中國首部脊髓性肌萎縮症關愛動畫片廣州首映 |
公益中國 gy.china.com.cn 時間: 2018-12-17 責任編輯:張雨 |
中新網廣州12月16日電 (記者 唐貴江)《扎克的遊戲日》——一部專門為脊髓性肌萎縮症(以下簡稱SMA)群體而創作的動畫片,16日在廣州首映。 該動畫片改編自同名英文繪本。故事以動物為形象,生動、通俗地講述了脊髓性肌萎縮症患兒小斑馬扎克用聰明才智幫助夥伴們解決困難,並贏得了朋友們的稱讚和友誼。動畫片特別邀請了一位SMA患兒的母親和六位來自全國各地的SMA患兒公益參與了中文配音,呼籲更多的社會人士關注脊髓性肌萎縮症。 動畫片首映當天,渤健公司亞太區總裁溫浩基先生將“扎克的遊戲日”中文版的印刷繪本、電子書、動畫片等SMA疾病教育素材使用權捐贈給中國SMA患者組織-美兒SMA關愛中心。 據悉,《扎克的遊戲日》動畫片中提及的SMA是一種罕見的基因遺傳性疾病,新生兒發病率約為1/6000~1/10000。在常規人群中,SMA致病基因的攜帶率非常高,約2%左右,即50個普通人中就有一個是攜帶者。一旦夫妻雙方同為攜帶者,則每一胎生患兒的概率為25%。 廣州中山大學附屬第一醫院神經科張成教授指出,SMA是導致嬰兒死亡的重要遺傳因素,主要症狀表現為肌肉萎縮,運動功能嚴重受限,患者連普通的翻身、蹬腿、爬行都難以實現,隨著病程的發展,最終影響吞咽和呼吸,嚴重威脅患者生命。 據美兒SMA關愛中心代表邢煥萍介紹,目前中國約有3萬至5萬名SMA患者。“SMA屬於治療難度較大的罕見病,但幸運的是,經過20年的努力,SMA在診斷、護理和治療上有了很大發展,給大家帶來了希望。”(完) |