電子科技大學2018級MBA新生成功開展“傳聲,關愛杜氏肌營養不良患兒”公益活動 |
公益中國 gy.china.com.cn 時間: 2018-08-15 責任編輯:公益中國 |
杜氏肌營養不良(Duchenne Muscular Dystrophy) ,以下簡稱DMD,是一種罕見且嚴重的神經肌肉遺傳性疾病。據統計,全球平均每3500個新生男嬰中就有一人罹患此病。由於基因的缺陷,通常DMD患兒3-4歲開始步態異常、10-12歲起逐漸喪失行走能力、20-30歲間死於心肺功能衰竭,到目前尚無有效的根治手段。同時,DMD患者面臨著臨床資源不足,治療技術藥品有限,公眾了解度不高,社會融入不足,人權尊嚴受到損害等等問題。
在電子科技大學經濟與管理學院專業學位黨支部、電子科技大學MBA教育中心的指導下,四川大學華西第二醫院蔡曉唐副教授的支援下,在電子科技大學MBA聯合會的關心下,該項目小組與川渝地區DMD患兒家長代表交流,決定以“傳聲”為主題號召社會大眾的關注。 日前,由電子科技大學2018年MBA正青春的詩小組主辦開展的“傳聲,關愛杜氏肌營養不良患兒”公益關愛活動順利完成。2018年8月4日,活動小組邀請蔡興橋患者一家代表DMD患者進行直播,直播累計觀看人數16.1萬人,同時最高觀看人數2.2萬,一石激起千層浪,更多人在患者家屬的講述中感嘆DMD家庭的不易與偉大。 此外,小組成員也與家長代表及專業人士達成共識,將進一步關注DMD患兒情況,幫助其建立專業化的患者協會。
幫助建立罕見病關愛中心 在與患者溝通中,該小組傾聽家長心聲,並結合組員各自優勢,決定幫助川渝地區DMD患者建立專業的患者協會,定名“希愛杜氏肌營養不良及罕見病關愛中心”。 “希愛”象徵曙光、希望之意,協會logo由正青春小組成員李艷設計。以熊貓代指西南地區,字母“D”表示此中心成立初衷是為關注以杜氏肌營養不良病症為代表的罕見病人群。熊貓依靠在翠綠的竹子之後,活潑可愛、充滿希望。 2018年8月,在電子科技大學聯合會的見證下,正青春的詩活動小組正式與川渝家長代表魏生瓊、希愛杜氏肌營養不良及罕見病關愛中心發起理事黎青見面,就協會註冊事宜進行商量,協會擬任命電子科技大學2018級MBA新生學員李艷為秘書長,幫助協會籌備成立事宜。 因協會成立涉及事項相當繁瑣,目前仍在進行中,活動小組成員及電子科大聯合會表示:愛,不會停止腳步。 |