大愛媽媽冉存英:用愛守護孤獨的天使 |
公益中國 gy.china.com.cn 時間: 2015-07-30 責任編輯: 李艷娜 |
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他們的世界我們很難走進,我們的世界他們無法融入。他們不聾,卻對聲響充耳不聞;他們不啞,卻不知該如何開口説話;他們不盲,卻對周圍人與物視而不見。他們有一個美麗的名字:“雨人”,醫學上,他們被稱為“孤獨症兒童”。 在湖北宜昌,有一位自閉症孩子的母親,13年前,她經歷了為兒子求醫、求學的艱難之路,萌生出創辦一所自閉症孩子康複學校的夢想。13年後的今天,宜昌市博愛特殊教育學校不僅讓她夢想成真,而且結下了豐碩的成果。13年來,接受訓練的自閉症患兒數千人,接受家長諮詢數萬次,進入普校和幼兒園的學生有100多人。 兒子突發自閉症,如水的幸福被冰封 冉存英是湖北省宜昌一個偏僻山村的農家女。1992年,她大學畢業後與丈夫喜結連理。此後,這個小家一直愉快地生活著,丈夫的關心備至使得她過著小鳥依人的生活。 1994年,兒子天天來到人間,原本就很幸福的小家庭更是充滿了無盡的歡樂。然而,他們怎麼也沒有想到,一向快樂、溫馨的家庭生活,竟會被自己活潑可愛的兒子一夜之間打的支離破碎。 1999年12月20日,冉存英如水的幸福被冰封了,5歲的兒子天天突然之間不説話了,你跟他説話,他就像沒聽到一樣毫不理會。他喜歡原地打轉,整天跑來跑去、時哭時笑、瘋瘋癲癲,自此打破了原本很幸福小家的平靜。 遭遇此劫,冉存英頓覺天快塌下來,一下子進入絕望,她説要不是家庭感情很牢固,估計這個家早就破碎了。自此,父母不説話,每當回到家裏死一般寂靜。懷孕時還在憧憬著未來,説等孩子出後要給孩子安排學畫畫,學彈鋼琴,可這突如其來的遭遇,讓所有的希望都化為烏有。 為此,她還經常半夜做惡夢,夢見孩子掉進了無底深淵,自己不停地求救,可是路人過來看看又都走了,無計可施的她最後自己跳了下去,然後就嚇醒了。從1999年至2003年,她不停的在尋根問藥。 到了上學的年紀,丈夫好不容易找關係進了一所小學,可孩子時而在走廊上傻笑,時而教室裏尖叫,時而在小賣部偷吃。有一次自己去學校,一大群孩子正在圍著天天取笑,一見她便喊:“傻子的媽媽來了。”我一個箭步跑上去,把孩子抱起就走:“孩子,這裡不適合你。” 正當冉存英掉進無底洞不能自拔時,沒有一個人來關心她,她把自己關在房間裏哭。這時兒子推門進來了,他用小手摸了摸她的頭説:“媽媽,你怎麼了?”瞬間,她摟著兒子抱頭痛哭,心中暗下決心,“即使賣血,我也要把孩子的病治好。” 風雨十年辦學路,為了讓孩子不再孤單 冉存英帶著孩子顛簸輾轉到處求醫,北京、廣州、武漢等大城市,神農架、秭歸等偏遠山區,只要聽説有什麼“偏方”或“高人”能治好孩子,他們不放過任何一次機會。 2003年,冉存英與北京一家孤獨症訓練基地機構取得了聯繫,經過評估,兒子被診斷為自閉症,並被告知需要接受特殊訓練,於是他們交了報名費,排了一年多時間的隊,終於輪到兒子去北京訓練治療了,卻因為費用昂貴而未能成行,冉存英一人在家傷心地哭泣。 無處求醫,冉存英萌生了自辦一所自閉症學校的想法。“沒有資金,她把兩口子買斷工齡的老本拿了出來;沒有場地,她向湖北夷陵好人李廣佳求助;沒有老師,她就自己出去學習。” 當年7月,單位改制,夫妻倆買斷工齡。冉存英不顧家人的反對,放棄了待遇優越的工作,奔走于北京、武漢、南京等地參加特殊教育的專業培訓,國內外資深教授親自授課,通過艱苦學習,取得特殊教育資格證書。 冉存英把買斷工齡的錢全部投入,辦起了博愛特殊孩子康複學校。當時,宜昌患有自閉症的孩子初步統計大概在200人左右,這些孩子大多數被關在家裏,孩子痛苦,做家長的更是苦不堪言。自閉症、腦癱、智障……冉存英的學校裏收留了15個這樣的孩子。 博愛特殊教育學校的創業之路,是一條沐浴愛的陽光之路。創業缺資金,親朋好友紛紛解囊相助;辦學之初學校缺校舍,夷陵好人李廣佳提供了200多平米的場地。 起步時最大的艱難是留不住人,全國學自閉症專業的老師少之又少。辦學之初,工資收入低,老師留不住,冉存英恨不得跪下來求她們。“那時沒錢,我還打腫臉來充胖子,自己掏錢請老師吃西餐。” 2006年以來,我們每年減免部分特困家庭的學費。雖然減免的不多,但這些錢是從我們牙縫裏摳出來的。“有一個孩子家庭條件不好病特別重,其他的康復中心不收,幾十歲的老奶奶跪下來求我。”沒辦法最好接收,因為自己經歷了切膚之痛,所以無法讓你罷手,視而不管。 如今,這位平凡得不能再平凡的母親,正用一種不平凡的母愛,擦亮一群孩子的灰色天空,從一個孩子的母親,變成一百多個孩子的母親。 “穿的像個叫花子,你眼中只有別人的孩子” 走進宜昌市博愛特殊教育學校,映入眼簾的是該校墻壁上宣傳畫面,一塵不染的校舍,其中,舒適的遊樂場所,功能完備的訓練視聽教室、飯廳、一對一教室、臥室,讓人有溫馨如家的感覺。 “熊熊是第一個康復的學生,現在在四川上高中,上次電話裏還喊我去九寨溝玩。”冉校長帶著我們參觀學校,介紹已經康復的學生熊熊時,她很是欣慰,臉上洋溢著幸福和驕傲。 “我從一個小鳥依人的小女人變成一個女漢子。”冉存英感嘆時光流逝,掃視了一下自己一手經營起來的這所學校,不知不覺已經走過13個春秋。 宜昌博愛特教學校常務副校長譚寧説,冉校長為了這群孩子很舍得,學校那麼艱難,還經常組織老師出去參加培訓,甚至學校經費艱難時,還對貧困家庭進行減免學費。她對學校的老師也關懷備至,還記得老師的生日。 由於把大量的時間和精力放在學校的建設上面,經常忽視孩子和丈夫的存在。為此,丈夫譚鱘多次與她吵架:“你口口聲聲説辦校是為了孩子,現在孩子穿的破破爛爛,穿的像個叫花子,違背了辦學的初衷,你眼中只有別人的孩子。” 學校沒有專業指導,冉存英經常以校為家,有一次孩子突然從背後拉著她的手説:“媽媽,我們什麼時候回家啊?”這才意識到忽視了他的存在,就連兒子的鞋子小了都沒發現,還逼他跳繩,引發了甲溝炎。 辦校之初,為了減少開支,她讓爸媽來學校看門,沒一分錢工錢,還讓他們擔驚受怕。有次母親沒看緊,一個學生偷溜出去學校,全校老師滿大街找。因為這件事,把老人直接嚇哭了。説起這件事,她總感愧疚。 熊芳有著雙重身份,她既是孩子的母親,又是自閉症學校的老師。她説,兒子四歲了還吊著奶瓶,大小便還要端著上廁所。作為母親意識不對勁,而老人們抱著“貴人語遲”的傳統觀念,怎麼都不承認自己的孫子有自閉症。 後來通過診斷,家人才慢慢接受。熊芳説,自己能夠留校任教,全靠冉校長收留,還減免了不少學費。因為有著同樣的經歷,所以10年來對冉校長一路相隨。現在她別重視鍛鍊身體,“只要我們比孩子多活一天,這樣我們死了也可以瞑目。”冉校長在我最無助的時候,給我指明瞭方向,在我的人生中,她就是一盞航向燈。 在宜昌十大新聞人物頒獎典禮現場,有這麼一句話評價冉存英:“一個偶然,使她成為不一樣的母親,一個決定,讓她改變更多人的命運。心懷博愛,執拗地彌補上天的誤筆,不離不棄,喚醒一個個塵封的心靈。” 折翼天使待展翅飛翔,首個支援性就業項目舉步維艱 冉存英告訴記者,自閉症又稱為孤獨症,是一種廣泛性發育障礙性疾病,主要表現為社會交往障礙、語言發育障礙及刻板重復動作、異常行為等主要特徵,自閉症在每個孩子身上表現個體差異較大。 “等我們老了,我們的孩子該去哪兒呢?”冉存英很是擔憂的説,他們很難就業,基本上沒有企業願意接納,當他們接受康復訓練,長大成年,卻面臨無處可去的狀態”。從事多年自閉症康復訓練,冉存英深有感觸。 在宜昌,有一家特殊的餐廳——“雨人筷樂”餐廳,服務員全是自閉症的孩子。這是博愛特殊教育學校做的可持續就業的一個試點,學校專門派出三名老師參加了專業知識的學習,就業輔導員對他們進行全程一對一輔導,直到有一天孩子們能獨立在自己的崗位上完成工作任務,真正進入社會,正式走入職場。 冉存英告訴記者,為了創辦這家餐廳,博愛特校前期投入了十幾萬元。不過,餐廳目前還處於虧損階段。“如果此次試點成功,今後我們還要開烘焙、絹花製作店”,冉校長説道,只希望更多的心智障礙人士能夠借此順利實現就業,真正融入社會。 “雨人餐廳”從去年12月份運營至今不到一年,目前已有一個孩子從這裡“畢業”後成功“就業”。冉存英説,這種支援性創業是對大齡自閉症救治敢為人先的一次勇敢嘗試,她期待這條路能夠走得更遠,希望政府能在這方面出臺一些長效幫扶機制。 她認為,專業知識對於自閉症兒童的教學非常重要,特別需要理論與實踐相結合。她説,以前自己更多的是把老師送出去學習,今後希望能夠把專家請進來。下一步,冉校長還想選幾個家庭,讓他們學習專業知識和心理知識,準備籌建家長支援中心。此外,冉存英還發現自閉症特教老師的壓力很大,平時這個人群很少得到關注。她們也需要釋放壓力,比如開展野外素質拓展訓練。 通過參加第四期全國孤獨症兒童康複學科帶頭人研修班學習,冉存英認為不僅可以了解國家政策,還可以學習全國各地的先進經驗。她認為浙江嘉興公辦民營的辦學模式特別值得推廣,通過公家把場地裝修好,讓學校免費去經營。這樣既規範了公辦鐵飯碗,又克服了民辦學校的壓力。 來源:新華網 |