全國政協委員、對外經濟貿易大學保險學院副院長孫潔：建議加強罕見病多層次醫療保障體系建設切實有效實現多方共付

　　中國網財經3月6日訊 近日，一年一度的全國“兩會”拉開帷幕。中國網財經記者近日獲悉，全國政協委員、對外經濟貿易大學保險學院副院長孫潔帶來多份提案。其中，一份提案聚焦關於加強罕見病多層次醫療保障體系建設切實有效實現多方共付。

　　孫潔表示，罕見病群體健康是全體人民健康的重要一環。一直以來國家高度重視罕見病用藥保障，並出臺和實施一系列政策措施，切實有效減輕了罕見病患者用藥負擔。但罕見病用藥保障特別是高值罕見病用藥保障方面仍存在發展不平衡不充分的問題。這些問題的解決需要通過政府、企業、保險機構、患者組織等多方共同努力，無法通過單方實現。

　　建議加強罕見病多層次醫療保障體系建設 實現長效罕見病保障

　　孫潔表示，目前作為我國醫療保障核心與基礎的基本醫療保險，由於醫保資金面臨巨大壓力，無法承擔罕見病的高值藥品費用。雖然近年來以普惠險為代表的商業健康險蓬勃發展，但實際賠付率仍不高。此外，已有部分地區開展醫療救助或建立省級罕見病保障專項基金，總體減負效果尚需進一步觀察。

　　因此，亟需在現有的醫保體系框架下，建立以政府為主導，醫保、商保、慈善、民政、社會等各方資源參與的多層次醫療保障體系，實現罕見病診治費用多方共付。基於上述分析，孫潔提出以下幾點建議：

　　第一，優化基本醫療保障，實現罕見病高值藥品保障。鋻於基本醫保“保基本”的經濟性考量以及罕見病患者的特殊性，決策部門擔憂罕見病藥物納入醫保後存在較大的醫保基金支出不確定，但是，已有研究表明罕見病藥物佔醫保基金支出整體規模可控，佔我國醫保基金藥物支出不足1.5%[ 中國罕見病用藥的醫療保險基金影響分析與醫療保障制度建設構想報告 中國罕見病聯盟、中國外商投資企業協會藥物研製和開發行業委員會、艾昆緯真實世界研究合作撰寫 2019]，納入罕見病藥物不會擠佔醫保基金過多資源。同時，罕見病藥物研發成本高，回報週期長。調研顯示，罕見病藥物研發成本和非罕見病藥物研發成本分別為1.66億美元和2.91億美元[]。罕見病患者和非罕見病患者體量相差數倍甚至數百倍，每一位罕見病患者“分攤”的研發成本高於非罕見病患者。因而，需要區別於非罕見病藥物，從罕見病用藥的治療價值、健康效益、獨特性和社會需要等角度探討並構建我國罕見病用藥醫保準入評價指標體系，包括適當提高年治療費用閾值，科學納入罕見病藥品，實現罕見病高值藥品保障。

　　第二，支援普惠險等商業健康險發展，加強罕見病保障責任設計。普惠險的政府參與度直接影響參保率與可持續性，加強政府引導，包括審查、監督、支援、指導等，保障項目運營的穩定性。其次，普惠險産品納入有關罕見病的保障責任，適當放寬既往症的限制，優化免責條款的設置。同時，針對71.9%的罕見病與基因有關的事實，去除責任免除條款中關於“遺傳性疾病、先天性畸形、變形或染色體異常不保”的限制。第三，提高醫保目錄外的罕見病藥品費用的保障水準。在政府指導下探索建立普惠險罕見病專項特藥目錄製度，規定特藥遴選標準和條件，適當提高醫保目錄外報銷水準與保障額度。

　　第三，建立罕見病保障專項基金，實現長效罕見病保障。目前浙江、青島、江蘇等地，通過建立罕見病專項基金模式，已對部分未納入基本醫保的罕見病藥物進行了保障。近期，也有省份以立法的形式強調建立省級罕見病專項基金，為各地罕見病保障工作的探索提供了參考。地方層面，建議鼓勵經濟條件好、保障水準高的地方，探索建立省級罕見病專項基金，省級統籌、單獨籌資，探索由政府主導、市場主體和社會慈善組織等多方參與的多渠道籌資機制。專項基金由省財政社保專戶管理，專款專用，獨立核算。籌資來源可以是財政專項撥款、民政部門引導的基金會定向捐款、企業和社會捐贈、福利彩票和煙草稅等。國家層面，建議在總結地方罕見病專項基金保障模式的基礎上，出臺國家罕見病專項基金建立的基本原則、發展目標和具體實施細則。