陳靜瑜代表:醫患應當攜手合作,共同對抗疾病
 
時間:2019年3月11日

嘉賓:全國人大代表、無錫市人民醫院副院長 陳靜瑜

 

       中國網:各位網友大家好!您現在看到的是中國網《中國訪談》2019年全國兩會特別報道。呼吸系統疾病是常見的疾病。一旦患者出現嚴重的肺毀損和呼吸衰竭,進行肺移植手術就是唯一的治療手段。那麼,我國肺移植技術現在發展情況如何?有關肺移植的醫療資源發展是否平衡?對此,我們採訪到了全國人大代表、無錫市人民醫院副院長、北京中日友好醫院肺移植科主任陳靜瑜。

       中國網:陳代表您好,感謝您接受我們的採訪!    

       陳靜瑜:大家好!我是來自無錫市人民醫院的陳靜瑜,目前我兼任北京中日醫院的肺移植科的主任,我也是一名全國人大代表,很高興認識大家。    

全國人大代表、無錫市人民醫院副院長陳靜瑜接受中國網《中國訪談》專訪。(楊佳 攝影)

 

       中國網:大家都稱您為中國肺移植第一人。那麼,在您看來,中國目前的肺移植技術發展情況如何呢?    

       陳靜瑜:2010年,中國開始啟動心臟死亡、腦死亡器官捐獻。到2015年,所有的捐獻器官均來源於心臟死亡、腦死亡的患者。這幾年中國器官捐獻發展得非常快,器官捐獻移植體系也得到了國際社會的高度認可。我們有捐獻體系、分配體系、移植醫院體系、註冊管理體系以及監控體系。這五大體系也得到了國際社會的讚賞。雖然我們是發展中國家,而且中國的器官捐獻和移植體系才剛剛建立,但我們的體制已經發展得非常好了。

       近幾年,中國的心腦死亡器官捐獻例數逐年猛增。2017年是5134例,2018年達到6000多個。所以,我國(器官)捐獻的絕對數字已經在全球達到第二位,僅次於美國,美國是一年8000多位患者捐獻(器官)。而2018年我國已經有6000多名患者(捐獻),預計到2020年,我國(器官)捐獻數量絕對值會達到全球最高。儘管,我國目前心腦死亡愛心捐獻率的相對值只有百萬分之五,相比發達國家的的百萬分之三十、四十這樣的數據還有距離,但是要看到中國發展的速度非常快。説明中國也是有大愛的國家,老百姓也願意做器官捐獻,使他們親人的愛心得到延續,生命得到延續。    

       就肺移植來講,中國2018年做了403台肺移植手術。從數量上來看,中國的肺移植手術相比美國還有差距。我們的主要問題是發展不平衡。全國除了北京中日友好醫院和無錫人民醫院這兩個我領導的團隊每年肺移植超過100例以上之外,其他的中心還是比較少,就十幾例、二十幾例、四、五十例甚至有僅僅只有個例。而且全國能夠開展肺移植的醫院也就二十家不到,這是我們目前和美國、歐洲、加拿大等先進肺移植中心之間的差距。

       但要看到,我們已經有兩家超百例的肺移植中心,進入了全球八大肺移植中心的行列,而且無錫人民醫院的肺移植中心進入了全球三大肺移植中心之列。所以,我們肺移植技術相比歐美發達國家也已經非常成熟了。前天,我在北京中日友好醫院又完成了一例兒童的肺移植手術,患者才六歲,我們花了四個半小時把這個手術完成了。因為我們在成人肺移植的基礎上專門組建了兒童肺移植團隊,包括外科、麻醉等    

       中國網:您剛才也講到,現階段我國的醫療資源發展不平衡。那我們應當如何解決這一問題呢?

       陳靜瑜:這幾年我一直在做的就是想把肺移植推廣起來。國家衛健委領導也希望我們成立中國肺移植聯盟,成立聯盟的目的就是要在人才培養、學科建設甚至是供體的共用方面,我們應該帶個頭。所以肺移植聯盟(將會)是四大器官的第一個聯盟,要通過這個聯盟的作用推動中國肺移植的發展。希望在短期內,我們的肺移植每年能夠達到1000例,使肺移植的技術和手術管理都能夠早日進入到世界心肺移植領域的中央。       

       我們現在的人才培養還是發展相對較快的。例如,我在無錫的團隊已經非常成熟。現在我兼任著北京中日友好醫院胸外科主任以及肺移植科主任,所以現在我面臨著兩頭跑。昨天我在北京做了一台雙側肺葉移植,但同時在無錫,我的團隊也開展了一次雙肺移植。因為在無錫,我已經培養了四個醫生,他們都可以獨立來主導肺移植手術。所以,我的麻醉醫生,包括我們取供體的團隊,總共有六組。值班醫生成立了六組獲取供體的團隊,他們都能隨時隨地地出去獲取供體。在北京也是,我的北京的團隊經過兩年的努力,現在有四組醫生能夠獨立地出去獲取供體,外科目前也在培養當中。所以,現在發展得很快。

       另外一點,通過我們的聯盟,通過我們國家肺移植培訓基地,我們也在積極地培養全國各地的三甲醫院、醫學院校附屬醫院的學生,他們如果願意來學習肺移植,我們都是毫無保留的。希望他們帶著團隊到無錫、到北京進修學習。

       中國網:作為人大代表,您曾經的建議——建立人體捐獻器官轉運綠色通道也得到了通過。那麼這次您希望推動哪些政策或制度的産生呢?在推行其實施落地的過程中,有哪些風險是我們需要提前考慮的?    

       陳靜瑜:作為一名人大代表,能夠推動捐獻器官轉運綠色通道的開通是最(令我)開心的事情。而且,這個綠色通道前前後後一年的時間,從我提建議到國家正式接受我的建議,到最後六個部委聯合發文制定了這麼一個快速有效、又非常便捷的器官轉移的綠色通道,而且得到了國際社會的高度認可,我是非常高興的。最近我一直在提倡的就是有關腦死亡的立法,因為腦死亡的立法不僅僅是為了器官捐獻,更重要的是完全和國際接軌。(這樣)能夠減少我們有限的醫療資源的浪費,能夠將我們ICU資源充分利用起來,也能夠減少無畏的救助,減少病人家庭的經濟負擔,所以它的意義非常大。

       腦死亡立法我去年提了以後,我們國家人大法工委也給了我回復。他們接受了我的這個建議,以後建議相關的法律條款當中,進一步明確死亡的定義。就是説可以目前以雙元制的形式來認定,以心臟死亡或者腦死亡都可以,假如這個病人或家屬認定腦死亡,那就可以以腦死亡作為死亡認定,還有一些不認定的就以心臟停跳作為死亡,都可以。    

       我們要做得更加的規範。比如現在腦死亡的判定,現在,我國要求腦死亡的判定不是由移植醫生判定的,移植的醫生應該跟腦死亡的判定完全脫鉤,沒有任何的關係。因為腦死亡(之後)實際上要病人來做移植是另外的事情,而腦死亡是在病人救治方面診斷的事情。所以,我們國家專門有腦死亡診斷資格的醫生來做這個診斷,而且兩個醫生以上才能做出腦死亡的診斷,這是一根紅線。    

       另外一點,做更多的宣傳,對老百姓的宣傳。因為中國很多老百姓不知道腦死亡就是死亡了,所以,要做一些科普的宣傳性工作。     

       中國網:習近平主席在新年賀詞當中曾經説過:“我們都是追夢人”。夢想的力量的確非常偉大。那麼成為醫生是不是您一直以來的夢想呢?您又是如何成為了中國肺移植的領軍人物呢?    

       陳靜瑜:實際上,我也沒有從小就有一個學醫的夢想,或者做肺移植(的夢想)。我小時候的夢想是想做一個畫家、做一個篆刻家,因為我從小就喜歡刻章畫畫。也是一個非常偶然的機會,當時因為學的理科,考大學的時候就報了醫學,蘇州醫學院錄取了我,所以做了醫生。做了醫生以後又從事胸外科行業,長期和肺外科打交道。做了肺外科以後當時不滿足,覺得很多肺外科只是切肺,到最後一步,呼吸衰竭的病人因為沒有肺移植技術就去世了,非常可惜。所以又萌生了一個想法,要到國外去學習肺移植技術。所以,2001年我出國到加拿大多倫多總院去進修學習肺移植,2002年回國。    

全國人大代表、無錫市人民醫院副院長陳靜瑜接受中國網《中國訪談》專訪。(楊佳 攝影)

       回國以後,我想用自己所學造福中國病人。所以緊接著我啟動了肺移植項目,組建了自己的肺移植的團隊,2002年9月28日做了國內第一例的肺移植(手術),治療肺氣腫。2002年到現在也有16年的時間了,所以,整個肺移植從我個人來講,到目前也做了1000多例了。    

       肺移植一開始很艱難,現在很多人問我:“為什麼你能把肺移植做起來?北上廣這麼多大醫院肺移植都沒有真正意義上非常成熟。為什麼就你能在無錫這麼一個小地方、小城市能夠把肺移植做起來呢?”

       這其實有天時地利人和。一是無錫的醫院、無錫的政府,以及江蘇省的政府對我都非常支援。二是當時肺移植幾乎是空白。我出國以後又抓住了這個機會,進行了系統的學習,回來以後又是個機會。我就要上這個項目,所以通過我自己的努力,組建了這個團隊才把它做起來。説到人,我這個人和別人最大的不同就是喜歡鑽牛角尖。我認定的一件事情,哪怕頭破血流都想把它做成。所以,很多人在做肺移植的時候都是三起三落,幾起幾落。很多醫院都是這樣,一開始做的幾例病人活下來了,再做幾例病人去世了,就不做了。而我就是孜孜不倦地不願意放棄這個事業,踏踏實實的一直在做。有時候做得很痛苦,精疲力盡的時候,你只要堅持一步,就成功了。    

       中國網:在開始做肺移植手術時,您一定也遇到了很多困難。最大的困難是什麼?    

       陳靜瑜:最大的困難是病人去世了,你要堅持下去。很多時候,你會做得很痛苦。你花了很多的精力,這個病人手術之後,手術成功了,但還有手術結束後的這一關。現在手術結束後,我不需要再管這個病人了。以前做完一台手術,我一週十天就待在病房裏,看著這個病人。這個很重要。儘管有時候團隊花了很多的努力,費了很多的心血,做了這臺手術。做完以後這個病人眼看著要活下來了,但到最後感染了,排異了,或者一個吻合口漏了,氣道狹窄了,氣道漏了,導致病人多器官衰竭了,死亡了。這個病人花了很多的費用,甚至100萬,但到最後人財兩空。病人家屬也很痛苦,我們醫生也很痛苦。甚至有時候都得不到病人家屬的理解,這個時候對團隊的打擊更大。    

       中國網:最近一部醫療新聞紀錄片很受關注。您也是其中的主角之一。對我們來講紀錄片當中的一些場景十分讓人揪心。您作為一個醫生,親歷了這些場景,那麼紀錄片的背後,是不是還有許多是觀眾沒有看到的辛酸?    

       陳靜瑜:《人間世》劇組在我們醫院裏待了234天,因為他們想記錄塵肺病人的肺移植過程,所以他們追蹤了大概20個在我們醫院做肺移植手術的塵肺病人。最終選了2個,一個成功的病例,一個失敗的病例。在這裡面,實際上我最願意讓他們拍的一些場景,他們也拍了,但是到最後沒有呈現出來,這我覺得有點遺憾。是什麼呢?主要是我們醫患之間的這種關係。    儘管也放了一些,但是正面的比較多。那個病人去世了,去世了以後,家人同樣給我送了花,他的兒子,同樣給我送了花。好像我們醫患關係非常好,非常融洽。但是他沒有拍出我們醫生在救治別的塵肺病人當中的這種糾結、無奈,或者在別的病人救治過程中,醫患之間的那種衝突與矛盾。我是很想讓他們來拍這個。

       因為我覺得從我做肺移植來講,假如醫患關係非常好的話,如果每個患者都有很好的醫療保險,或者有大病醫保以及各種保險來為治療買單的話,作為醫生,我就沒有任何的心理負擔,沒有任何的顧忌,可以全力救治,可以用最好的辦法和最好的手段全力救治這個病人,那這樣的話醫患關係可能會更好。但是現在一方面是病人花了錢,他就是來救命的,可是他花了錢卻沒救到命,他肯定心裏是不願意的。    

       我們手術前跟家屬做了很好的溝通,可能會人財兩空。假如他有足夠的心理準備和心理承受能力,他可能到最後即使病人去世,也會謝你,。但是假如家屬的心理承受能力不夠,或者砸鍋賣鐵、傾家蕩産就是為了來救命的,那麼,他們得不到一個好結果,就會有很大的反差。所以在這種情況下,作為醫生來講如何來處理就變得非常難。    

       因為我們和別的手術不一樣,比如做一個普通的胸科手術,切一個小結節,毛玻璃結節,一公分、兩公分的小腫瘤,一小時胸腔鏡做完以後,甚至馬上就能下地走路,三、五天就能夠康復出院,死亡率只有1‰、2‰。而我現在做一台肺移植手術,要麼就是生,要麼就是死。按照我們中國目前受者的情況,來(治療)的患者都是瀕死的病人,都是高危病人,老年病人,七十多歲甚至到了八十歲了還來找我做肺移植,在國外都不可能做。所以,死亡的風險在20%,也就是做10個裏面會有2個病人死亡。

       去年,在中日友好醫院,有10個病人專門來找我,手術之前身體狀況已經很差了,靠著人工的心肺機、呼吸機來維持生命,這類病人來找我做肺移植的。給10個病人做了肺移植,5個病人活了下來,5個病人去世了。甚至有一個病人,包了飛機到中日友好醫院拼死一搏來做手術。做了以後,早期脫呼吸機都脫掉了ECMO。回了病房,康復了兩個半月。我們感覺能夠康復出院了,突然一次大出血患者去世了。因為用了免疫製劑藥物以後,他的吻合口沒有長好,有黴菌感染,氣道吻合口爛掉了,把吻合的肺動脈腐蝕了,一下子大出血去世了。類似這樣的痛苦經歷,對受者、家屬是一個打擊,對我們醫生也是一個打擊。    

       中國網:人大代表和醫生面對的群體是不同的。那麼作為人大代表,您能否為我們這些普通人提供一些醫學常識的普及呢?    

       陳靜瑜:實際上,我平時提的一些建議基本上也都是和我接觸的有關。例如我剛剛提到的綠色通道、腦死亡立法,都是我完全了解的事情,包括塵肺病人的救治,罕見病藥物進入醫保,包括跟我們醫生有關的,比如説怎樣來推動分級診療,社區醫院、區一級醫院、三甲大型醫院分級診療的推動、醫聯體的推動,這一類基本都和我們有關。    

       因為我是醫生,我就做一些科普知識。比如戒煙,我以前提出過公共場所的戒煙問題,包括我們黨政機關領導幹部要帶頭戒煙的建議。今年我又提了一個,我覺得在煙草盒上,我們要有腫瘤的圖片,血淋淋的這種照片,來警示抽煙的人。尤其是青少年不知道抽煙可能導致肺癌、心血管病,抽煙能夠潰爛潰瘍。(所以,我們應該)把這種血淋淋的照片放在煙盒上,警示他們,使他們望而卻步。這是一個很好的建議,今年我也提了這個建議。  

       吸煙是肺部疾病主要的一個原因我國國內COPD(慢性阻塞性肺病)近一億人群,這一億人群(患病)最主要就是和煙草有關。抽煙可能會導致老年慢性阻塞性肺病、肺氣腫。我在我的微網志上孜孜不倦地一直在發微網志做科普,我發了很多抽煙導致的肺氣腫來找我做肺移植的。還有腫瘤,抽煙是導致肺癌的一個最重要的原因,而且中國肺癌發病率直線上升。現在在歐美發達國家肺癌發病率已經控制住了,但是在中國一點都沒有控制,每年都在上升。    

       中國網:最後一個問題,很多人説,醫學是溫暖的,但醫學也是有限的。您怎麼看待這句話呢?  

        陳靜瑜:還真的是這樣,有時候無能為力的事情太多了,(醫生)不是萬能的,我不是神仙,我們也是人,也有痛苦,也會有糾結,也有無奈。所以,實際上真的做一個事情,需要醫患共同努力,才能夠做成。目前在這個醫療環境,在我們醫療的大體制,醫保體制框架下,假如患者有絲毫的猶豫,患者也在糾結,醫生肯定不會主動地來拉你闖這個關。尤其是在費用方面糾結的話,作為醫生真的也很難,兩難的選擇。所以,很多時候要救助一個患者,就是醫患共同鬥爭,攜手共進,共同奮鬥的結果。

(本期人員——責編/文字:白璐;主持:張若夢;攝像:李凱馨;攝影:楊佳;後期:韓歆昊;主編:鄭海濱)

 

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來源:中國網
(本期人員——責編/文字:白璐;主持:張若夢;攝像:李凱馨;攝影:楊佳;後期:韓歆昊;主編:鄭海濱)