“樹皮娃娃”皮膚裂紋無數 不敢出門躲在家中

2013年08月07日10:13 | 中國發展門戶網 www.chinagate.cn | 給編輯寫信 字號:T|T
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  孩提時代的他,總問媽媽:“為什麼我和別的小朋友不一樣?”別人可以安靜地坐著看電視、吃飯……而他,卻要不停地撓癢癢。

    慢慢長大了些,他知道自己和別的小朋友不一樣。別人的皮膚總是那麼光滑,而他的身體卻像沒有刮鱗的小魚,也像門前褐色的老樹皮。

    於是,他總是拉著媽媽的衣角,天真地問:“媽媽,媽媽,下一家醫院的醫生爺爺能治好我的病嗎?鄰居阿姨什麼時候給我介紹更好的醫生……”

    今年,他8歲了,和已經過去的7個夏天一樣,他只能乖乖地“躲”在家裏,偶爾到門口和熟悉的鄰居小夥伴們打個招呼,只有他們不怕他。

    昨天,我們在溫嶺市大溪鎮下洋岙村見到了“樹皮娃娃”杭杭。

    像魚鱗,像樹皮,一齣生,杭杭皮膚上就有數不清的裂紋

    初見我們,杭杭有些怕生。

    被媽媽抱在懷裏以後,他怯生生地和每個叔叔阿姨問好。

    説起杭杭的病,媽媽朱海林瞬間紅了眼睛。

    “剛出生的時候,我們就知道他和別的孩子不一樣。”剛從媽媽的肚子裏鑽出來時,杭杭的皮膚出奇的光滑,“就像貼了一層亮亮的油紙。”

    醫生告訴朱海林,孩子有點“特殊”,患有魚鱗病,需要在保溫箱裏放一下。

    幾天后,從保溫箱裏出來的杭杭不光滑了,皮膚也變得乾燥起來。

    慢慢地,慢慢地,杭杭渾身的皮膚就像乾涸了的河道一般裂開來,像魚鱗,像樹皮,留下了數不清的裂紋。

    “一到夏天,他就不停地撓,他説忍不住。”剛剛懂事的杭杭總是拉過媽媽的手給自己撓癢癢。“我哪敢真給他撓啊,指甲一不小心就會刮傷皮膚。”朱海林説。

    起初的時候,朱海林總是輕輕地幫杭杭“揉揉”,癢得厲害了,她就把兒子抱到水裏泡著,緩解他的痛苦。

    除了面部突出的地方稍微光滑一些外,杭杭全身的皮膚幾乎都褶皺著。

    這種褶皺,讓所有看到的人都揪心。就連替他打點滴的護士都心疼得掉下了眼淚。

    朱海林還記得那一次杭杭生病,需要挂點滴。因為渾身褶皺,護士怎麼都找不到他的經脈。無奈之下,醫生在他的手臂上切了一個口子,將針頭插了進去。朱海林站在一旁抹著眼淚,幫忙的護士也抹著眼淚。

    不敢出門,杭杭的童年躲在家裏過

    轉眼,杭杭和其他小朋友一樣,長高了,也到了該上學的年紀。

    可是,不熟悉的同學們都怕他,不敢接近他,也不敢跟他玩。

    朱海林想,大概是小朋友們怕傳染。於是,她跑到醫院去給杭杭開了不傳染人的證明。可是杭杭還是走不到小朋友中間去。

    “冬天的時候衣服穿得多一些,他出去走動也就多一些。夏天衣服穿得少了,他就呆在家裏不敢出門。”朱海林説,她給杭杭買了一台空調和一台電腦,白天的時候,杭杭就和它們作伴。晚上的時候,他會拉著媽媽的衣角外出散散步。

    讓朱海林感激的是,大溪小學對杭杭挺照顧。“老師把他的座位安排在第一桌,剛好在電風扇底下。”朱海林説,杭杭的病令他沒法有效排汗和排毒,所以他常常熱得撓癢癢。有時候,排不出的汗液和毒素還會從頭上出來,所以杭杭的頭頂常常有膿包。

    “不過,學校老師允許他帶毛巾。不舒服的時候只要舉個手就能去衛生間擦個涼。”朱海林流著眼淚,擠出一個感激的笑容。

    他希望有個“超能力”的醫生,能讓他好好睡覺,好好上學

    朱海林帶著杭杭去了很多醫院看病。新河、溫嶺、上海的醫院都去過,醫生每次都搖搖頭;西藥、中藥、“土藥”也都吃過,都不見效果。

    讓朱海林“接受不了”的是,不少醫生都説,這孩子隨時會離開她。他們説孩子的魚鱗病太嚴重,現在沒有辦法治療,讓朱海林做好心理準備。

    “每天早上醒來,看到孩子脫落在床上的皮膚,摸摸他身上抓傷的血痕,我就想哭。”朱海林説,杭杭跟著她快8年了,她總感覺奇跡會出現,愛美的杭杭不用再在大熱天裏戴著帽子出門。

    剛剛結束的這個學期,上小學一年級的杭杭語文考了94分。臨走前,他倚著門口小聲地問我們,會不會有“超能力”的醫生治好他的病,他想好好睡覺,好好上學,他想考個100分。

    如果你有了解這個病,請撥打熱線電話88060000幫幫杭杭。

    魚鱗病是什麼?

    魚鱗病是一種由角質細胞分化和表皮屏障功能異常的皮膚疾病,在臨床上以全身皮膚鱗屑為特點。

    魚鱗病根據發病原因分為獲得性魚鱗病及遺傳性魚鱗病,其中以遺傳性魚鱗病較為常見,其遺傳模式多樣,包括常染色體顯性遺傳、常染色體隱性遺傳和X染色體-連鎖遺傳方式。

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