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南寧訊 （記者張若凡）4月10日，廣西醫科大一附院舉辦了一場“廣西地貧家長聯誼會”，專家們與從區內外趕來的患兒家長分享了地中海貧血防治技術的新進展。同時，中華慈善總會的一個去鐵劑援助項目能為貧困地貧家庭減輕一定的經濟負擔。
“患地貧的孩子是最勇敢的，他們的家長是最偉大的。”廣西醫科大一附院血液科主任賴永榕感嘆，地貧家庭為堅持治療而付出的心血和金錢是常人難以想像的。對重症地貧兒童來説，輸血和除鐵治療幾乎是終身的。每週5~7天的除鐵治療，讓這些孩子必須每天花7~12小時接受注射。醫務人員算過一筆賬，假設一個地貧兒童能活到40歲，期間用於輸血和除鐵的費用約為200~300萬元。不少家庭因受經濟影響，無法讓孩子接受規範的治療，導致各種疾病甚至死亡。
劉女士夫婦帶著兩個女兒從廣東趕來參加聯誼會。姐妹倆一個7歲，一個5歲，都是地貧患者。劉女士説，兩個孩子的治療費用每月約7000元，醫務人員幫助他們參加一些醫學研究項目，才得以減免部分費用。劉女士表示，再苦再難，她和丈夫都不會放棄兩個女兒的治療，但希望國家醫保政策能進一步完善，讓地貧患兒多一些生存的希望。
在聯誼會上，于去年底啟動的中華慈善總會恩瑞格援助項目為家長們帶來了希望。該項目管理辦公室主任介紹，援助對象分為兩類，一是已經獲得國家民政部門核準的低保家庭，將獲得長期援助；二是通過該項目經濟評估的家庭，患者自費承擔3個月的恩瑞格口服除鐵劑費用，項目免費提供9個月的恩瑞格口服除鐵劑。申請程式為：先在註冊醫生處確診為β-地中海貧血患者，因頻繁輸血導致慢性鐵過載，服用恩瑞格口服除鐵劑可獲益；再撥打項目辦熱線010-67080136進行報名。