孩子6歲,身高只有109釐米,根據“兒童身高數值對照表”,屬於“矮小”範圍——心慌意亂之下,廣東深圳市民何麗帶著孩子去醫院就診,讓醫生給孩子注射一年的生長激素。

注射之後,效果顯而易見。孩子的身高從109釐米長至120釐米,一年內長高了11釐米。可副作用也隨之而來,孩子經常出現感冒、發燒等症狀,卻找不到病因。

要“長高”還是要“健康”?何麗思慮再三,選擇了後者。停止注射生長激素後,孩子的身體狀況逐漸恢復正常。

近年來,醫學上主要用於治療矮小症的生長激素在家長圈頗受歡迎。有家長看到孩子身高低於同齡人,或者想讓孩子長得更高,便想到給孩子注射生長激素。

然而,《法治日報》記者近日採訪北京、上海、廣東等地數十名給孩子注射過生長激素的家長髮現,他們的孩子雖然身高有所改善,但各種副作用也不少。

受訪醫生指出,兒童注射生長激素需要指徵,不能單純依據兒童身高判斷是否需要注射。目前生長激素有被濫用的苗頭,可能會給使用者帶來內分泌紊亂、肱骨頭滑脫、脊柱側彎等健康風險。建議規範生長激素的使用,衛生主管部門應加強對醫生的培訓和監管,醫生要嚴格遵守相關兒童診治指南,謹防臨床上生長激素濫用、超範圍使用。對於受利益驅動誘導孩子注射生長激素的違規行為,衛生、藥監、公安等部門應該形成合力,嚴厲查處。

家長焦慮孩子身高

主動求打生長激素

家長對孩子身高的焦慮正在加劇。

在很多社交平臺上,記者看到不少家長分享自己給孩子注射生長激素的筆記,評論區有很多家長留言:“不想讓孩子因為身高自卑”“孩子5歲了,還沒有1米,怎麼辦”“打激素3個月了,身高一動不動,焦慮得不行”……

湖北省武漢市一兒童內分泌科醫生介紹,其每天接診的患者中,有半數是家長來諮詢孩子身高問題的,以及詢問是否需要使用生長激素來幫助長高。

記者用某熱門搜索引擎搜索“孩子正常身高”,出現在第一位的是某私立兒童醫院的“追高”廣告:“10歲小女孩骨齡正常身高偏矮?孩子出現低於同齡兒童身高,這是矮小的前兆!不可忽視,家長要注意,如果孩子不長個就要及時帶去檢查,明確原因,防止孩子過早停止生長,影響孩子……”

記者撥通該私立兒童醫院的電話,説明來意後,醫生建議通過軟骨細胞活性度等給孩子做一個精準的身高預測,該醫院關於身高的全項檢查費用是2000多元。“如果週末過來,就只要480元。檢查完後如果需要打激素針,還可以再優惠。”

公開資料顯示,近年來隨著社會需求的增加,生長激素的使用量越來越大。國內一家生長激素龍頭企業收入連年增長,2016年至2020年間,其年收入增長了4倍多,收入90%以上都來自與生長激素相關的産品。

而據業內醫生介紹,兒童生長激素的全稱是基因重組人生長激素,這種生長激素只能用於治療生長激素缺乏症、特發性矮小、SGA出生後持續生長遲緩、短腸綜合徵等,不能擅自擴大治療範圍。

儘管如此,一些家長看到孩子不長個時,仍然避免不了焦慮,想方設法給孩子注射生長激素。一名受訪醫生吐槽,有家長到門診來,要求給孩子做生長激素化驗,醫生説不用做還挨了罵。

何麗就是焦慮家長中的一員。她和丈夫的身高都不太高,孩子可能受遺傳因素影響,從小到大都比同齡人更瘦小。眼看著班上同學的身高一個個超過了自己的孩子,何麗焦慮得整宿睡不著。

她帶著孩子去就醫,要求醫生給孩子注射生長激素。連續注射一年後,孩子的身高從109釐米長到了120釐米,而沒打激素的前一年只長高了五六釐米。

隨意注射生長激素

副作用大危害身體

儘管效果不錯,但一年後,何麗還是讓孩子停了藥,因為副作用“太大了”。

“打生長激素的這一年裏,孩子各方面表現和反應都不好。”何麗説,比如經常出現感冒、發燒等症狀,卻找不到生病的原因,並且每次上完體育課後,孩子總感覺肌肉酸痛,早晚還會出現不明原因的頭暈症狀,“這些情況在打激素前從未有過”。

同樣因為注射生長激素後出現副作用的,還有北京居民蘇青的女兒小禾。

小禾今年9歲,身高134釐米。一般來説,這個身高處於正常水準,但小禾在私立醫院檢測出骨齡偏大兩歲,於是她聽從該院醫生建議,讓孩子補充生長激素來“追高”。

打完生長激素的第一天,孩子就出現明顯的不適症狀,頭暈嘔吐,完全無法進食,必須平躺才能緩解,情況好轉一點時喂一些水,也會很快吐出來。第二天,孩子的頭暈症狀有所緩解,但仍無法正常進食。第三天淩晨,孩子開始發高燒,吃了退燒藥後逐漸退燒,但頭暈症狀加重。直到第四天,各種不適症狀才有所緩解。

蘇青聯繫醫生諮詢情況,醫生解釋説孩子噁心嘔吐的症狀可能是顱內壓升高導致的,不過之前沒有遇見過反應這麼大的患者,其他人一般半天左右就沒事了。

醫生建議等症狀緩解後再試著減量打,但看到孩子對生長激素的排斥反應如此大,蘇青不敢冒險。“這種情況下,醫生還讓我們繼續打針,不知道是真覺得沒有問題,還是為了掙錢什麼都不在乎了。”

記者在採訪中發現,家長對孩子的身高焦慮容易被非正規醫療機構利用並放大。目前,市場上的生長激素針劑一般包括三種類型:短效粉劑、短效水劑和長效水劑,價格依次升高。兩種短效針劑需要每天打,粉劑每月花費1000多元,水劑每月需花費3000多元,體重越高花費越高。長效水劑價格最高,每週打一針,每月需要6000多元。對於那些不願意或者沒有條件每天打針的患者,在經濟條件允許的情況下,有機構建議家長選擇長效針劑。

有業內人士稱,一些非正規醫療機構利用家長想讓孩子增高的迫切心理,把生長激素吹捧成“增高神藥”,醫生在開指標時,將各項指標正常的兒童填寫為不正常,以便後續接種。其實生長激素分泌正常的兒童是不能注射生長激素的,否則容易導致內分泌系統紊亂等問題。

記者從浙江某三甲兒童醫院了解到,如果孩子身高較嚴重偏離平均身高,存在要打的可能,也必須達到疾病狀態的矮小才有必要使用生長激素治療。同時還要注意,有些特殊的矮小性疾病不適合甚至禁忌,如軟骨發育不全,生長激素就不太適合;Bloom綜合徵也應禁用生長激素。

“要不要注射生長激素,一定要找專科醫生做嚴格的評估。”河北某醫院一名兒科醫生向記者介紹,即使經醫生評估身體狀況可以打生長激素,也有可能産生副作用,比如血糖升高、內分泌紊亂,部分兒童還可能出現甲狀腺機能減退,或者伴有關節疼痛、脈管綜合徵、肌痛、僵硬等。

代購激素成為産業

造成傷亡追究刑責

雖然注射生長激素可能存在各種副作用,沒有醫生處方和檢驗評估報告也無法開出,但記者調查發現,因身高焦慮,仍然有不少家長認為長高是正當的醫學需求,對此趨之若鶩,由此催生了代購激素産業鏈。家長們想方設法在網路上尋求異地、低價拿藥渠道,還組建了“長高高生長激素交流群”等社交群。

在其中一個社交群,記者聯繫上河北滄州一名8歲兒童的家長李萌。“生長激素太貴了!我購買的××品牌生長激素規格為30單位每支,售價為600元至660元不等,注射器需自己購買,每個月花費在3300元左右,而長效水劑的花費在每月4000元以上。”李萌説,而且醫生一次只開1個月的量,每次開藥都要重新做評估,指標正常就不給開藥了。

為了讓孩子長高,李萌不得不尋找其他購藥渠道。有一次,她看見上述社交群的群主發消息説,其每月給孩子使用生長激素水劑的花銷為1000元出頭。

李萌趕緊追問:“通過什麼渠道能買到這個價格的生長激素?群主能否代購?”群裏不少家長都在附和,群主表示可以代購。

記者也給群主發去“尋求代購”的消息,對方回復稱“10單位的粉劑60.5元,4.5單位的粉劑30元,但這個月已經沒貨了,都是醫藥代表實名購買,下個月就能安排配貨”。

該群主還向記者展示了其從醫藥代表處購得的藥劑:盒裝粉劑,外包裝寫著“某某注射用人生長激素,曾用名:注射用重組人生長激素”。

過了幾天,記者在群裏看到,有群友發來消息對群主表示感謝:“確實收到貨了,用冰袋包著,打完後和醫院的效果一樣好。”

對於此類代購行為,北京大學醫學人文學院副院長王岳説,生長激素屬於處方藥,但不屬於精神藥品、麻醉藥品、放射藥品、毒性藥品等管控類藥品,不過也必須有醫生醫囑才可以使用。

“如果是買來自己使用,不違法;但如果以營利為目的進行代購,則屬於違法行為,有關部門應當追究其相應的行政責任。如果代購的藥品造成患者傷殘甚至死亡,則應當追究其刑事責任。對於家長來説,如果將代購的生長激素用在未成年人身上,導致其傷殘甚至死亡,監護人也可能構成犯罪。”王岳説。

完善立法嚴格執法

規範使用迫在眉睫

王岳告訴記者,關於生長激素的使用,醫學界存在使用指南和規範,醫生應該嚴格按照指南和規範去執行。但在實際操作中,所有的指南、規範必須服從於患者最大利益。因為每個患者具體的家族史、家族病史等條件都是不同的,要根據實際情況靈活掌握指南和規範。從這個角度來説,醫生會針對具體病人進行個性化的治療。

“在特殊情況下,例如有些病人可能不一定達到了指南規範的條件,只是處於臨界值,根據他的個人情況和家族的身高情況,醫生是有可能突破指南和規範指導用藥的。指南和規範不是絕對剛性的標準。每一個具體病人的實際治療要遵循綜合因素的評估。”王岳提醒,對於孩子能否接種生長激素,要完全遵循醫囑,家長沒有決定權。

北京冠領律師事務所執行主任任戰敏介紹,對於兒童使用生長激素,目前僅有醫學層面的規範,缺乏法律層面的規定。想要遏制兒童生長激素隨意注射的問題,還需加強法律建設、提高執法水準,從根源上規範生長激素的使用,切斷兒童生長激素的利益鏈條,杜絕一切損害兒童權益的藥物濫用行為。

“醫生用藥需要遵守嚴格的醫療規範,必須基於問診、查體和實驗檢查的客觀結果評估是否達到用藥條件,而不能受到患者家屬的主觀影響。家長也應當遵守和理解醫生的工作,不要試圖對醫生提出無理要求。如果醫生盲目建議兒童濫用生長激素,有違醫療規範和醫學道德。”任戰敏説,此外根據《基因重組人生長激素兒科臨床規範應用的建議》的規定,非疾病狀態的矮小不得隨意使用生長激素治療。濫用生長激素反而可能給兒童的發育成長帶來負面影響。如果醫生出於經濟利益等不正當目的教唆患者濫用生長激素,造成不良後果的,將受到衛生主管部門的處罰。

業內人士還指出,醫生主動要求或在家長的要求下隨意給兒童打生長激素,有違醫療規範和醫學道德,如果兒童因注射生長激素不當,出現生長畸形等損害後果,醫院可能還要面臨醫療損害賠償。對於身材矮小的兒童,必須進行兒童骨齡、生長激素分泌水準等檢查,還需要排除各種疾病,方可決定是否適合使用生長激素治療。對確實患有矮小症的兒童,生長激素是目前認為最有效的治療方式。在最佳的治療時機通過藥物來干預,會促進孩子生長,但一定要選擇正規醫療機構。

對於當下瀰漫在兒童、家長群體間的身高焦慮,王岳認為,醫生要善於解決家長的心理問題,要通過短時間的門診溝通,緩解家長的焦慮情緒,消除身高焦慮,讓患者理解醫生是站在病人的角度,以病人的最大利益給出建議;同時也要加強對兒童生長激素的科普宣傳,幫助家長樹立正確的用藥觀,明白生長激素並不是想打就能打,如果真有需要,則必須經過相關檢查由專業醫生開具處方後才能用藥。

(文中受訪家長均為化名)