當下，兒童孤獨症的發病率在不斷攀升，患者數量已超過一定規模。據流行病學調查發現，患者人數已超1300萬人。孤獨症並非心理疾病，而是一种先天性神經發育障礙類疾病，需要終身康復治療。南通地區已建立較為健全的兒童孤獨症篩查和干預的多部門協作工作機制，包括市衛健委、市教育局、市殘聯等部門。目前全市殘疾兒童定點康復機構眾多，其中孤獨症兒童康復機構佔有一定比例，政府提供了一定的康復補貼，給諸多患兒及家庭帶去關愛。然而，孤獨症兒童家庭普遍面臨一定的經濟壓力，需要獲得社會更多的資源和幫助。通過本次調研，形成調查綜合評估報告，為制定優化康復措施、完善修訂相關政策提供服務，進一步提升南通市孤獨症兒童康復效果。
項目舉措
強化組織管理，全面促進孤獨症康復工作有序開展。南通市殘聯始終高度重視南通地區兒童孤獨症康復工作的進展，對照國家、省兒童孤獨症篩查工作要求，結合駐地實際，聯合衛健委、市教育局研究下發《南通市兒童孤獨症篩查干預工作方案》（通衛婦幼〔2022〕13號）。隨後，迅速建立了完善的服務流程，明確了各康復機構的職責分工。利用此次調研，部署詳盡的流程與方案，了解南通市兒童孤獨症的康復現況，更好地指導各地區、各機構規範開展兒童孤獨症的康復工作。
加強業務培訓，切實提升各級服務能力。組建南通地區兒童孤獨症診療康復專家團隊，利用近半年時間，深入17家孤獨症定點康復機構，採集1－14周歲兒童300人（其中：1－6周歲200人，7－14周歲100人），兒童監護人30名，康復機構教師30人。開展系列主題培訓講座，分層為康復機構工作人員和患兒家長講解孤獨症工作要點，確保參與兒童孤獨症康復的工作人員和養育者能掌握孤獨症相關知識與帶養技能。2024年4月至10月期間，共計深入縣區開展培訓10場次，培訓覆蓋500余人次，大大提高了兒童孤獨症康復服務品質。
開展督導調研，促進篩查干預工作規範落實。調研期間，採取體格檢查（身高、體重、頭圍等）、實驗室檢查（血常規、25羥維生素D、微量元素等）、綜合評估（發育評估、孤獨症核心症狀相關評估、行為感知覺評估等）等調查方式，對各縣（市、區）兒童孤獨症調研情況現場督導8次。對督導調研中發現的問題，督促及時整改到位。通過調查數據分析，對機構存在的康復技術短板等，及時給予技術指導，幫助解決工作中的難點問題，不斷促進工作品質。
組織特色活動，加大宣教力度，提高家長認知度。結合“世界自閉症關注日”“殘疾預防日”，組織開展家長沙龍活動，到場諮詢人數共計250余人次。通過活動，加強與患兒家長的溝通互動，強化“家長是孩子身心健康的第一責任人”意識，引導其主動配合做好兒童孤獨症調研和康復工作，確保其充分認識到家庭干預對提高患兒康復效果的重要性，提高後續診治的依從性和主動性。
開展相關科學研究，提升干預結局質效。在養育者知情同意下，此次調研通過現場訪談、觀察、測評、發放調查問卷等方式，重點研究了孤獨症兒童飲食行為、家長育兒壓力等內容，旨在掌握全市孤獨症兒童及其家長身心健康狀況，為後續制定孤獨症兒童綜合、系統的干預提供科學依據。
基本經驗
加強宣傳與教育。通過多種渠道（如媒體、網路、社區等）加強孤獨症知識宣傳和教育，提高公眾對孤獨症的認識和理解。除了在“世界自閉症關注日”舉辦專題講座、培訓班等活動外，還可以在地鐵、電視、廣播等平臺加強科普宣傳，提升家長、教師及社會各界對孤獨症兒童康復服務的認知和支援。
完善康復服務體系。加強孤獨症兒童康復機構的建設和管理，提高康復服務的品質和水準。推動康復機構與醫院、學校、社區等機構的合作，形成多部門協作的康復服務網路。擴大康復服務的覆蓋範圍，確保更多孤獨症兒童能夠享受到專業的康復服務。
加強專業人才培養。加大對孤獨症康復專業人才的培養力度，可以通過定向培養、在職培訓等方式提升康復治療從業人員的專業素養和技能水準。由於孤獨症病因不明，缺乏特異性的治療方法，可以鼓勵和聯合高校、科研機構一起開展孤獨症的相關研究，為康復服務提供理論支援和技術指導。
提供家庭支援服務。建立孤獨症兒童家庭支援體系，為家庭提供心理疏導、教育指導、經濟援助等全方位的支援服務。舉辦家長交流會、親子活動等活動，增進家庭之間的交流和互助。
推動社會融合與參與。現在很多家長因為病恥感，會礙于面子，在帶養孤獨症患兒時更多地將孩子放在家裏，養育環境較為封閉。應鼓勵孤獨症兒童參與社會活動，提高他們的社交能力和社會適應能力。倡導集多方力量，呼籲社會各界齊心協力，關注孤獨症群體，營造包容、理解、支援的社會氛圍。
加強政策保障與資金投入。推動政府出臺更多支援孤獨症康復服務的政策措施，如提高康復補貼標準、擴大救助範圍等。加大資金投入力度，確保孤獨症康復服務項目的順利實施和持續發展。
（圖片及供稿：江蘇省殘聯、南通市殘聯）
