每年的4月2日是世界提高孤獨症意識日World Autism Awareness Day（WAAD）。該日期是由聯合國大會62/139號決議指定，當時由卡達的代表提出申請，所有聯合國成員全票通過，于2007年設立。設立孤獨症意識日的目的是提高全世界對孤獨症（自閉症）的認識程度，呼籲社會對孤獨症患者的關注。
近年來，社會在不斷為發育障礙人士提供支援，幫助他們獲得平等的社會機會。然而，許多孤獨症患者在就業和收入方面仍然存在差距。今年是世界提高孤獨症意識日的第16年，也是尤為重要的一年。因為Covid-19疫情的流行，影響了常規的學校和社會活動，給孤獨症患者及其家人帶來了更多挑戰和壓力。這些困難也加劇了社會不平等現象。
孤獨症的發病率為1/150，為強調這個比例的重要性，在2009年的世界孤獨症日，美國有活動者在紐約市的中央公園留下150輛嬰兒車，以喚醒民眾的關注。
世界孤獨症意識日發展時間線
1943年：孤獨症首次被描述
奧地利裔美國醫生和精神病學家 Leo Kanner博士描述了兒童孤獨症，儘管它最初被認為是一種精神疾病。
1980：精神疾病診斷與統計手冊第三版列出了孤獨症的標準
DSM-III中規定了診斷標準，包括溝通障礙、怪異的環境反應和對人缺乏興趣。
1994：孤獨症被視為一種譜係障礙
隨著診斷和護理的不斷發展，孤獨症被視為一種譜係障礙。同年，阿斯伯格綜合症以奧地利兒童心理學家Hans Asperger的名字命名。
1999：採用孤獨症意識拼圖絲帶
該標誌成為孤獨症的普遍象徵，帶有拼圖的絲帶是具有凝聚力的象徵。
2007：世界孤獨症意識日設立
11月7日聯合國大會理事會一致同意，12月18日正式設立世界孤獨症意識日。
以下內容參考：
美國精神醫學學會（American Psychiatric Association）
美國疾病控制與預防中心 （Centers for Disease Control and Prevention）
什麼是孤獨症？
孤獨症譜係障礙 (ASD)是一種由大腦差異引起的發育障礙。孤獨症患者通常在社交溝通和互動方面存在問題，興趣受限和有重復行為。孤獨症患者也可能有不同的學習、移動或集中注意力的方式。值得注意的是，一些沒有 ASD的人也可能有其中一些症狀。但對於孤獨症患者來説，這些特徵會讓生活充滿挑戰。
目前的科學表明，多種遺傳因素可能以複雜的方式增加孤獨症的風險。具有某些特定的遺傳條件，如脆性 X綜合徵和結節性硬化症已被確定增加被診斷為孤獨症的風險。懷孕期間服用某些藥物，如丙戊酸和沙利度胺，也會增加患孤獨症的風險。兄弟姐妹患有孤獨症也會增加孩子被診斷患有孤獨症的可能性。父母在懷孕時年齡較大也與孤獨症風險有關。另一方面，疫苗並未顯示會增加孤獨症診斷的可能性，而且種族、民族或社會經濟地位似乎也沒有關聯。
孤獨症的診斷
在孩子一歲之前，父母/看護人或兒科醫生可以注意到這種疾病的早期跡象。然而，到孩子 2歲或 3歲時，症狀通常會變得更加明顯。在某些情況下，與孤獨症相關的功能障礙可能是輕微的，直到孩子開始上學後才明顯，之後他們的缺陷可能會在同齡人中顯露出來。
社交溝通缺陷可能包括：
· 減少與他人分享興趣
· 難以理解自己和他人的情緒
· 厭惡保持目光接觸
· 缺乏使用非語言手勢的熟練程度
· 生硬或照本宣科的演講
· 從字面上解釋抽象的想法
· 很難交朋友或留住他們
興趣受限和重復行為可能包括：
· 行為僵化，應對變化極度困難
· 過度專注于特定主題而排斥其他主題
· 期望其他人對這些主題同樣感興趣
· 難以忍受常規的變化和新體驗
· 感覺過敏，例如厭惡大聲喧嘩
· 拍手、搖擺、旋轉等刻板動作
· 以非常特殊的方式安排事物，通常是玩具
大多數孤獨症患者具有其他相關特徵。這些可能包括：
· 延遲的語言能力
· 延遲運動技能
· 延遲的認知或學習技能
· 多動、衝動和/或注意力不集中的行為
· 癲癇或癲癇症
· 不尋常的飲食和睡眠習慣
· 胃腸道問題（例如便秘）
· 不尋常的情緒或情緒反應
· 焦慮、壓力或過度擔心
· 無法感到恐懼或超出預期的恐懼
兒童孤獨症症狀的識別：
· 避免或不保持目光接觸
· 到9個月大時，不會對名字做出反應
· 到9個月大時，不會表現出高興、悲傷、憤怒和驚訝等面部表情
· 到12個月大時，不會玩簡單的互動遊戲
· 到 12個月大時，很少或根本不使用手勢（例如，不揮手告別）
· 到 15個月大時，不會與他人分享興趣（例如，向他人展示喜歡的物品）
· 到18個月大時，不會通過指向，向他人展示一些有趣的東西
· 到 24個月大時，不會注意到其他人受到傷害或不安
· 到 36個月大時，不會注意到其他孩子並加入他們的遊戲
· 到 48個月大時，在遊戲中不會假裝成其他人，例如老師或超級英雄
· 到 60個月大時，不會唱歌、跳舞或表演
兒童孤獨症症狀的例子：
· 排列玩具或其他物品，並在順序改變時感到不安
· 一遍又一遍地重復單詞或短語
· 每次都以同樣的方式玩玩具
· 專注于物體的一部分（例如，輪子）
· 對微小的變化感到不安
· 有強迫性的興趣
· 必須遵循一定的慣例
· 拍打手、搖晃身體或轉圈
· 對事物的聲音、氣味、味道、外觀或感覺的方式有異常反應
孤獨症的治療：
雖然孤獨症目前沒有“治愈方法”，但有幾種有效的干預措施可以改善孩子的功能：
應用行為分析：它涉及對孩子的功能挑戰的系統研究，用於創建結構化的行為計劃，以提高他們的適應能力並減少不當行為。
社交技能訓練：在團體或個人環境中進行，這種干預可以幫助孤獨症兒童提高他們應對社交場合的能力。
演講和語言治療：它可以改善孩子的言語模式和對語言的理解。
職業治療：解決日常生活活動中的適應性技能缺陷，以及書寫問題。
父母管理培訓：父母學習有效的方法來應對問題行為並鼓勵孩子做出適當的行為。成立父母支援小組，可以幫助父母應對撫養孤獨症孩子的壓力。
特殊教育服務：根據學校提供的個別教育計劃，照顧孤獨症兒童的社會溝通缺陷、興趣受限和重復行為，讓他們在學業上發揮最大潛能。這包括為非常年幼的孩子開設的特殊日間課程，以教授語言、社交和生活技能。
治療同時發生的情況：患有孤獨症的兒童比沒有孤獨症的同齡人更容易失眠、焦慮和抑鬱。他們也更常患有多動症。孤獨症兒童還可能有智力障礙。可以通過適當的干預來減輕這些情況的影響，包括上述的所有服務，此外還有心理治療和/或藥物治療。
藥物治療：兒童精神科醫生可以評估共病抑鬱、焦慮和衝動。適當的藥物可能會有所幫助。例如，與孤獨症相關的易怒可以通過阿立哌唑和利培酮（美國食品和藥物管理局批准用於治療與孤獨症相關的易怒的兩種藥物）等藥物來減少。
多年來，很多孤獨症兒童的父母和看護人嘗試了幾種涉及特殊飲食和補充劑的干預措施。但迄今為止，尚未找到此類特定干預措施的有效證據。對這些類型的干預措施的研究仍在繼續。
給孤獨症兒童的父母/撫養者的一些建議：
患有孤獨症的孩子會影響整個家庭。它會帶來時間、金錢和精神壓力。在關注孩子的同時，關注全家人的身心健康也是很重要的。
研究表明，孤獨症兒童的父母常常發現很難將照顧孩子與他們自己的日常活動結合起來。然而，照顧好自己並防止倦怠，才能給孩子最好的幫助。照顧孤獨症患者可能在情感上和身體上都要求很高，這就是為什麼自我保健也是必不可少的。
進行自我保健：一些自我關懷的措施很容易實現。這些活動看似非常簡單，但不要低估它們能帶來的幫助。如果你的日程很忙，你可以從小事做起，例如早上散步 10分鐘，或在漫長的一天結束後洗個熱水澡。
加入支援小組：與其他孤獨症兒童的父母一起加入支援小組可以幫助你減少孤獨感。和其他面臨同樣困難的家長溝通，會讓人感覺很好。抽出時間親自參加支援小組可能會難以實現，那麼你可以組織線上支援小組，例如微信聊天群。
尋求幫助：不要不好意思尋求幫助。聯繫你的親屬和朋友，或尋找你周邊地區的醫院和機構，了解他們能夠提供什麼樣的支援。
如何支援孤獨症患者？
面對孤獨症患者，我們可以提供什麼樣的幫助呢？我們應該如何和他們進行有效的溝通呢？
· 談話時要有耐心，給對方時間回答。
· 了解他們的興趣或愛好，並嘗試找到共同點。
· 孤獨症患者傾向於詳細談論他們最喜歡的話題，在溝通中需要溫和的提示來重新導向談話。
· 提供簡明的指示或明確的選擇。例如：“你想去散步還是看電視？”
· 提供具體的讚美。例如“謝謝你打開門，並讓我先出門”，而不是含糊其詞的説：“做得好”。這樣他們就會明白你希望他們表現出什麼樣的行為。
· 為了使溝通更加清晰，請告訴孤獨症患者你希望他們做什麼，而不是你不希望他們做什麼。例如，與其説：“不要跑”，不如説“請在大廳裏走”。
· 在溝通中，不要因為對方缺乏眼神交流、運動抽搐或缺乏對個人界限的理解而被冒犯。這些是孤獨症患者的常見挑戰。
· 了解孤獨症患者喜歡例行公事和時間表。
· 孤獨症患者傾向於按字面意思思考，因此最好避免使用成語和俚語。
· 做富有同情心的人，積極鼓勵他人。
內容來源：
American Psychiatric Association. What Is Autism Spectrum Disorder?
Centers for Disease Control and Prevention. Signs and Symptoms of Autism Spectrum Disorder.
Verywell Mind. Caregiving for Someone with Autism.
Milestones Autism Resources. Best Communication Practices for Interacting with Autistic People.
DayoftheYear. World Autism Awareness Day.
（供稿：東城精神衛生保健院 薛芬）
