推薦單位：吉林省殘疾人聯合會
推薦詞：LAMA2-相關先天性肌營養不良，一種極為罕見的疾病，是漸凍症的一種，全國14億人當中，病友不超過百人，邢益凡就是其中一員。但重病的身軀並沒能剝奪邢益凡擁有夢想的權利，也沒能阻擋他執著追夢的步伐。因為患病，他的肌肉幾乎不能生長，最大運動能力只能獨坐，根本無法站立、行走。是躺在床上虛度時光，還是讓自己活得更有價值？邢益凡選擇了後者，艱難的戰勝了無法正常坐立，甚至連簡單的翻書也無法完成等重重挑戰後，他以615分成績考入吉林市一中，創造了該校有史以來最好的中考成績。
隨著年齡增長，邢益凡的身體逐漸出現多系統受累症狀，包括多發關節攣縮、脊柱畸形、呼吸功能不全、營養障礙等，但他用僅剩一點兒肌肉力量的雙手，完成了一張又一張試卷，在右臂肩關節骨折和墜積性肺炎改善後仍然立即重返課堂，如願參加並順利完成了2021年高考，創造了新的奇跡，以645分的成績考入北京航空航太大學。
從小邢益凡就有一個“航太夢”——“太空沒重力，我就和別人一樣了可以在太空中自由翱翔”。如今，他以僅有18公斤的體重，撐起了自己人生的天空，邁出了實現自己“航太夢”的第一步。
人物事跡：
有一種極為罕見的病，全國14億人當中，病友不超過百人，邢益凡是其中一員。
吉林市第一中學是所百年曆史名校，吉林省首批辦好的重點中學、素質教育示範性普通高中，2018年，全市幾萬名中考考生中，只有1000多人考進，邢益凡是其中一員。
北京航空航太大學位列世界一流大學建設高校、211工程和985工程重點建設高校，2021年，考入該校的佼佼者中，邢益凡是其中一員。
從小時候起邢益凡就有一個“航太夢”——“太空沒重力，我就和別人一樣了可以在太空中自由翱翔”。初中時，他聽説了霍金的故事，立志要做中國的“霍金”，用自己的知識改變世界。
吉林省吉林市18歲“漸凍症”男孩邢益凡，以僅有18公斤的體重，撐起了自己人生的天空。
“斷翼天使”不放棄
2003年，邢益凡出生在一個普通的工薪家庭。從出生那一年開始，Merosin缺乏症Laminina-2型（漸凍症的一種）就伴隨著他。
邢益凡爸爸媽媽帶孩子輾轉省內外十多家醫院檢查，各大醫院束手無策，只能一次又一次地做肌肉活檢。孩子那撕心裂肺的哭聲，讓邢家人想起來就忍不住落淚。
不少醫生勸邢家人，趁著年輕再要一個孩子吧。可邢爸爸邢媽媽覺得，邢益凡就是降臨到他們身邊的天使，雖然他的“翅膀”折斷了，但這不該成為放棄他的理由。
小的時候，邢益凡長得特別漂亮，圓圓的小臉上，一對大眼睛非常靈動。可他身上的病，導致肌肉幾乎不能生長，特別是骨骼肌沒有力量，對骨骼的支撐和保護近乎為零。骨骼越生長，肌肉萎縮越嚴重。別的孩子是越長大越健康，他是越長大身體負擔越重，上學，也成了奢望。
活著，就已經要用盡全力，為什麼還要學習呢？邢家人卻説，邢益凡被剝奪了走、跑、跳的權利，不能再剝奪他受教育的權利。
病情嚴重時，臥床堅持學習
到了上小學的年齡，邢爸爸懷著忐忑的心情去船營區雙語實驗小學報名。令人意外的是，當時的校長成艷春非常堅定地告訴邢爸爸：孩子可以入學，邢益凡有資格接受義務教育。
“中國霍金”有志氣
入學這關過了，新的挑戰也來“敲門”了。邢益凡入學的時候，只有20斤，瘦弱的身體能適應學校的生活嗎？幸運的是，邢益凡碰到了一個非常負責任的班主任——侯素雲老師。6年來，侯老師每天抱著邢益凡上下樓，沒讓他落下一節課。
上小學時，邢益凡迷上了科普知識，他幻想有一天能駕著飛船，帶著父母遨遊天際。美好的願望要通過努力學習才能實現。邢爸爸告訴他，學習不如別人不算輸，停下來才是輸，輸給自己才是輸。
小學畢業後，邢益凡走進了吉林市第二十三中學。隨著邢益凡的骨骼、關節不斷長大，肌肉卻沒跟著一起發育。簡單説，邢益凡不能自己坐，更不能站立，四肢無法伸直。轉頭對邢益凡來説，是一件無比艱難的事情。他睡覺不能翻身，如果姿勢不正確，會壓迫整個頸椎，造成呼吸困難。每夜都得有人清醒地陪在身邊。
邢益凡病情嚴重時，躺在書桌上堅持學習
在學習上，班主任楊衛紅沒有給邢益凡特殊待遇，英文書寫不好照樣評“D”。這激發了他不服氣的性格，“別人能行，我也能行！”經過反覆練習，邢益凡終於獲得了“A”的書寫評價。楊衛紅想盡辦法，讓他發覺自己是個有價值的人。他的學習動力一點一點增強，逐漸在學習中找到了自信心。
一堂課45分鐘，邢益凡只能完整地聽完30分鐘。過了30分鐘，他的肢體就疼痛難忍，必須要躺下來才能聽課。躺下來看不到黑板，他就要在頭腦中不斷想像老師講的知識。有幾次因為注意力過於集中，耳朵被壓到水腫，褶皺的部分甚至流出黑血。初二下學期的一個晚間，邢爸爸突然發現邢益凡尿血了，原來，邢益凡為了避免在學校上廁所，不給他人添麻煩，儘量克制自己不喝水，結果導致了血尿。
2018年，邢益凡以全校第一名615分（620滿分）的成績，考入吉林第一中學校，又以41的排名,進入一中創新班。進入高中時，邢益凡的體重剛剛超過30斤。他能做的事，除了呼吸，就是學習。可學習這件事對他來説，同樣面臨著正常人想像不到的各種困難。翻書時，他做不到用一隻手來完成。由於頸部肌肉的退化，他的頭幾乎不能自己轉動。平時上課，他只能用下巴支著頭，眼睛也只能掃視到書本的一半頁面。最讓邢益凡難過的是答閱讀理解和作文題，因為“聯繫上下文”需要反覆扭頭閱讀卷面文章，可他弱小的脖子支援不了這個動作。他只能利用一次扭頭的機會，儘量把上文“背”下來，然後再帶著記憶中的上文去聯繫下文。
邢益凡在實驗課上
雖然邢益凡學習刻苦努力，但成績還是降到了600名以外。邢媽媽心疼兒子，多次勸邢益凡轉到一個競爭沒那麼激烈的班級。“我能考上這個班，我就能讀下來。”邢益凡指著班級的門説，“我不走，我想不出退縮的理由。”
2020年9月29日，邢益凡剛步入高三不久，一次意外造成右臂肩關節骨折。有過高三經歷的人都知道，如果不動筆，想學習幾乎都是不可能的。可邢益凡不僅動不了筆，連翻書都要靠爸爸媽媽幫忙。高一高二的時候，邢益凡學習一定時間後，通常會要求歇一歇。可骨折在家休息的那段時間，都是父母強制要求邢益凡休息。邢媽媽發現，為了集中所有的精力學習，他關節的彎曲程度更大了，身體佝僂得也更嚴重了。她問邢益凡為什麼這麼逼自己。“我這樣的身體説不定哪天就……”邢益凡沉默了好一會兒，接著説：“我就想看看，我還能走到哪一步，想再往前奔一奔。”
“北航驕傲”有骨氣
2021年高考中，邢益凡考取了645分的優異成績。
在6月25日的招生見面會上，當邢益凡父親將資料遞交給北航招生辦的老師，並詳細介紹兒子的病情和學習情況後，招生老師的回答特別暖心：“最難的事情你們已經做完了，剩下的事情就交給我們了。”
9月2日，北京航空航太大學迎來了第一名2021級本科新生，就是邢益凡。在父母的陪伴下，他提前入住校園。那是一間位於一樓、出入方便，有兩張床和獨立衛浴的愛心宿舍，邢益凡的媽媽也將住在這裡照顧他。
“來北航之前，大家都很關心我，詢問我的困難，幫我解決問題，感覺特別溫暖。”邢益凡説，他想儘量按照北航的高要求來要求自己。“希望，今天我以北航為驕傲，明天北航以我為驕傲。”
生活以痛吻我，我卻報之以歌。邢益凡向世人詮釋了樂觀與堅強的力量，證明了命運最怕勇敢的人。
