推薦單位:天津市殘疾人聯合會推薦
推薦詞:一位骨折過31次還勇敢前行的人,是被稱為“瓷娃娃”的成骨不全症患者;一位被迫輟學後通過自學考取北京大學心理專業大專,考取二級心理諮詢師,並創辦心理熱線、“學習小屋”、“知心課堂”,堅守十年給上萬人帶去積極人生觀的“瑞紅姐姐”;一位在輪椅上創辦公益組織太陽語,和團隊及志願者一起幫扶因罕見病致殘的2000多個家庭的公益人;一位撰寫並出版15萬字自傳體小説《玻璃女孩水晶心》給人以心靈慰藉的作者,一位出版《你是我的寶貝——病童家庭心理健康讀本》,關愛殘障兒童家庭的專業心靈慰藉者。
魏瑞紅,女,一級肢體殘疾,中級社工師、二級心理諮詢師。全國三八紅旗手,河北省作協會員,“身邊的榜樣奮鬥的精神”——天津市新的社會階層人士20位先進典型人物之一。曾獲邯鄲市十大傑出青年、十大傑出志願者,中國慈善聯合會“中國慈善人才培養計劃”第三期top10學員。
魏瑞紅2013年創辦國內第一家立足醫院、輻射全國開展服務的因罕見病致殘的病友群體公益組織——太陽語罕見病心理關懷中心,她帶領團隊聯合社會各界,長期運用心理、社工等專業方法為瓷娃娃等罕見病群體提供心理、教育、康復等專業支援和志願服務。已累計陪伴5000多個(次)瓷娃娃等因罕見病致殘孩子的治療和成長之路。
她設計並執行的“太陽語夢想學院”,獲得2019年中國公益慈善項目大賽金獎項目,開創因罕見病致殘的殘障人群教育的先河。通過網路、線下等方式為300多名因病失學的殘障兒童提供學習機會,招募專業老師和志願者為孩子們講授基礎文化知識,編織、美術、設計、播音等專業技能,以及心靈成長的課程。這些殘障夥伴不僅僅提升了文化知識、獲得專業技能,擁有積極健康的心態超越殘障,積極融入社會生活。
人物事跡
魏瑞紅是個“瓷娃娃”(“脆骨病”患者),1979年生於河北邯鄲廣平縣。在漫長的病痛折磨中,她圓了大學夢,獲國家心理諮詢師二級資格,還創作了15萬字勵志小説,投身公益。
“我需要被人需要,我愛這個世界。”瑞紅是笑著面對生活的。
她的骨頭,最脆弱,卻又最堅強。
31次骨折,常人難以想像的痛苦。她卻説,這是生命拔節生長的聲音。
(一)
“其實這更像一場約定,每時每刻我都知道。也許在我小心翼翼推動輪椅的時候,也許在我輕輕微笑的時候,一轉身,疼痛就來了,它就躲在我身後。”
“有多疼?”
她繪聲繪色地描述:“似乎有千軍萬馬,用七十二路兵法,以百般陣式輪番上陣,在我身體裏無聲地廝殺。”但是,面對這廝殺,她連投降的權利都沒有,只剩下一個招式,承受。
“那你會快樂?”
“家人組成陪護團照顧我,我跟地主似的,特別享福。媽媽還創造了床上洗頭法,一縷一縷地給我搓洗頭髮,清爽極了!我還會對著鏡子自己梳頭,夾上橘黃小卡子……哼!再疼痛的日子,我也要讓自己美麗!”
1979年,瑞紅出生28天就骨折了,被裹成個小粽子,哭聲震天動地。醫生委婉地勸家人放棄:“她活不過十一二歲,就是疼,也得疼死。”
瑞紅的爺爺發火了:“這是什麼話,就是小雞小狗,也是一條命,來到俺家也得好好養,何況是俺的親孫女!”
她的確是個需要大家寵愛與照顧的“瓷娃娃”。
一旦出門,你得把她的輪椅搬上搬下,還得小心提防以免碰著她。但是你仔細看,遇到樓梯時,她會倔強地使勁兒用手扒著扶手,想讓你省力些。
瑞紅的愛人叫寶森。瑞紅説,她對他説的最多的話曾是:你要慎重,後悔你還來得及。
寶森身高1米7,曾是福建永安市紡織廠的一名工人。“4歲時,出過一場車禍。不過,幹活一點都不礙事。”寶森輕描淡寫地説。事實也如此,只有在他搬重物時,你才會偶然注意到他的右腳有些不自然。
不過,這次車禍對寶森影響很大,“那時候我要治傷,母親也經常生病,家裏很窮,向外人借錢會被拒絕,挺傷自尊。從那時起,我就決定以後只要有能力就去幫別人。”他之前只是在電視上看到過瑞紅,“覺得她身體都這樣了,還老幫人,就也想來幫幫她。”
“需要什麼樣的幸福,只有自己知道。”現在,寶森和瑞紅都覺得很幸福。
不經意間,他們的大手和小手會自然地握在一起。看著他們,你也會覺得幸福。
儘管有家人無盡的愛,骨折還是每時每刻都有可能到來。她已經“邂逅”了第三十一次骨折。
但她説她賺到了,“賺到了更多的疼,也賺到了更多的快樂。”
(二)
“推開人生這扇門,挑戰就在那裏。只要選擇活著,對任何問題我也只能説:‘是!’”
因為病痛,瑞紅的眼睛裏也曾充滿憤怒,這憤怒讓她昂揚:“蒼天,你越是殘酷,我越是跟你沒完!你要我的骨頭像玻璃一樣脆,我偏讓我的心更堅韌!你要我足不出戶,我偏讓我的文字激揚,你讓我輟學,我偏要自學!”
家裏人支援她。
“紅,好好學。媽媽不認字,一輩子悶得慌,將來你學好了,心裏亮堂堂的,做個中用的人。”媽媽這樣告訴她。
上小學時,在河北邯鄲廣平縣老家,媽媽一邊種地一邊抱她上學;到了中學,媽媽隨她到學校,邊做臨時工邊抱她上學;後來又來到了縣城,媽媽跟到那裏擺小攤做手工抱她上學,就這樣過了17年……
在這期間,為了給她交學費和治病,家中的存摺只剩下了5塊錢。
2003年10月到2005年5月,僅一年半時間,她自考考過了全部16門課程,拿到了自考文憑。
2006年和2009年,她先後通過勞動部全國統一職業鑒定考試,獲得國家心理諮詢師三級、二級資格證。
“我家姑娘是心理諮詢師呢!”爸爸驕傲地告訴別人。
為了減輕家裏負擔,她開始自食其力。2007年春節前,她創辦小型輔導學校——瑞紅姐姐學習小屋。首次開班就來了12個學生,到2008年暑假時,她的學習小屋已經有了80名學生。
2008年,她受聘在廣平職教中心和一所民辦中學講課,擔任從初一到高三的心理健康課程老師。去任教前,她對教導處主任尹老師説,“我唯一的條件是不要刻意講我自身的故事,我不想像祥林嫂那樣不斷重復過去,我要用我的知識來輔導學生。”
2009年,她來到了北京,在瓷娃娃罕見病中心為病友做心理諮詢。
慢慢的,更多的人知道了她,她有病苦,但她還在幫助別人。
2012年2月16日,寒冬清晨。在北京租住的一間不到7平方米的小屋裏,隨著把書稿的最後一段敲進電腦,淚水也從她熬得紅腫的眼睛裏流下來,20多年的夙願終於躍然紙上,她完成了15萬字的勵志小説《玻璃女孩水晶心》。
仿佛一切都在慢慢變好。可實際上,新的殘酷卻在悄悄展開。
2012年6月,瑞紅突患顱底凹陷症,並引發脊髓空洞。幾個月的時間裏,病情迅速加重,病痛從她右手小指向上蔓延到無名指、整個手掌、手臂……國內尚未做過此類手術,她隨時有可能完全癱瘓並失去生命。
後來她得知義大利有手術成功的先例,但是手術費需要40萬元。
錢從哪來?
她不願意依靠人們的善良和同情。她要用諮詢回報,以尊嚴籌款。
2012年12月12日,她在朋友的幫助下,開始在淘寶賣自己生命中4000個小時的心理諮詢時間,每個小時100元,每份愛都有一個編碼,她許諾,手術成功後這每一個小時都會兌現。
今年3月3日,她終於得以成行。
(三)
“我從來都不想茍活,一年兩年,那樣沒意義。手術成功後,我要有品質地活著。我需要被人需要,儘管只能坐在輪椅上,也要繼續下去。”
5月14日,首都機場。寶森早早趕到,守候在出站第一眼就能看到的地方。
瑞紅的飛機提前到達。在義大利的日子裏,她無數次想像:“清晨睜開眼睛的時候,門外明明亮亮的,陽光像金子般閃耀著。家裏的太陽花,應該已經開得繁盛了吧。似乎,我一骨碌就可以從床上爬起來,搬著小椅子走出去。”
如今,她終於活著回來了。
她曾經以為,這一輩子,或許只能看著別人忙碌:上學、工作、結婚……而她只能是觀眾,躲在角落裏。經歷生死劫難,如今,她更想有品質地活著,她要繼續去實現夢想,做心理諮詢,做公益演講,可能還會再寫一本書。
她喜歡看一本名為《相約星期二》的書,講述了一位患病教授臨終前給唯一的學生講了14堂人生課的故事。
書中,學生曾經這樣問:“什麼是人生最困難的事?”
“與生活講和。”教授説。
現在,瑞紅也懂了。“病痛與我將是一生形影不離的朋友,是我生命的一部分。活著,就得接受,就得與它握手言和。我會陪著它,坦然、並且有意義地活下去。”
回國半個月了,她的日子漸漸平靜下來。她又開始搖著輪椅去需要她的地方了,也開始兌現自己4000個小時心理諮詢的諾言。
並且,她還要把自己節儉下的幾萬元愛心捐款再捐出去,給更需要的人。
“在經歷了酸甜苦辣和錐心之痛以後,我依然想説:世界,我愛你。”瑞紅説。(選自 《人民日報》)