【編者按】今天是第十三個“世界孤獨症關注日”，宣傳主題是：向成人期的過渡銜接（The Transition to Adulthood）。2020年我國將全面建成小康社會，同時根據中國的發展現狀和需求，結合中國實際，在第十三個世界孤獨症日之際，中國精協發佈世界孤獨症日的中國宣傳主題是：“格外關心格外關注”——推動建立孤獨症家庭救助機制。聚焦孤獨症家庭，助力全面小康建設。
2020年,中國殘疾人頻道“特別的愛給特別的你”系列策劃，聚焦殘疾人特殊人群的節日,報道群體生存狀態,關愛殘疾人,助力殘健共融。
“他們的雙眸明亮而清澈，卻不敢與你對視，他們有銅鈴般悅耳的聲音，卻不敢與你交流，他們能聽得見花朵綻放的聲音，而你的聲音卻永遠走不進他們的世界……他們之中，80%以上沒有獨立行為能力，沒有任何社交。他們大多數缺乏自理能力，需要家長終生陪伴。”這些正是千萬個自閉症患者和自閉症患者家庭的縮影。
自閉症，又稱孤獨症，自閉症的孩子又被稱為“星星的孩子”，是一種由於神經系統失調導致的發育障礙。2020年的4月2日，是第十三個“世界自閉症關注日”，讓我們把視線聚焦到這個特殊的群體。
2016年，中國首部全面介紹自閉症的行業報告《中國自閉症兒童發展狀況報告》中，向社會披露了中國的自閉症患者數目：1000萬。其中，0~14歲的患兒可能超過200萬，總體患病率在 1%左右。實際上，自閉症發生率近些年每年都在快速增長，據五彩鹿自閉症研究院2019年3月發佈的《中國自閉症教育康復行業發展狀況報告3》數據顯示，自閉症兒童發病率已由2009年的1/88，上升至現在的1/45。
自閉症患者成倍增長地進入社會，對患者家庭和社會帶來沉重的負擔。但是，伴隨著對自閉症的普及、診斷、康復訓練以及國家政策支援，人們對自閉症的了解已經越來越多，為了給“星星的孩子”一個更好的成長環境，社會各界一直在積極探索實踐。
理解關愛，社會大眾不應“遲到”
有專家指出:自閉症目前已經成為世界性的疾病，世界上很多國家對於自閉症的宣傳都很到位，普通人對於自閉症認識也足夠多，這就為今後自閉症兒童融入社會創造了有力的條件。而在我國對於自閉症的研究起步比較晚，很多人對於自閉症還存在誤解。例如，自閉症就是性格孤僻不喜歡社交，是一種心理疾病，自閉症孩子都是天才，患者是可以“治愈”的。
事實上到目前為止，人類醫學至今仍對其束手無策，連病因都未找到。這也就意味著，這個病終身不可治愈。而且，自閉症孩子也並不像我們想像的那麼天才。“剛確診為自閉症時，作為家長，根本不會相信這樣的事情發生在我的孩子身上。”這是大多數自閉症家長的內心狀態，由此可見，大多數初診確診的家長是絕望而痛苦的。
實際上，對自閉症患者而言，從幼兒到上學再到受職業培訓、工作就業，最終到年老，是個系統的康復、教育、托養鏈條。這些鏈條上的每一步都給家庭帶來了難以承受的重負，許多家庭給予患者供養、治療、照護，經濟陷入拮據。
對家長而言，讓他們最為憂慮的還是“父母老了，孩子怎麼辦？”尤其對於中重度自閉症患者來説，大齡自閉症患者“無處可去”，康復之路坎坷而漫長。這是自閉症家庭不得不面對的現實問題，也是必須要經歷的一道坎。
大齡自閉症患者的安置和養護，需要政府、社會和家庭共同參與來解決，影響這個問題還有一個很重要的因素的觀念上的嚴重滯後。“從我們接觸的大量家庭看，在經歷患者幼年和童年的康復訓練後，普遍認為患者的能力就這樣了。”一位多年從事自閉症研究的專家説，正是在這種投入不足、觀念滯後的影響下，成年自閉症患者普遍缺乏自己的生活和有效安置，多數患者出現能力退化，情緒行為問題堆積，患者家庭除了經濟負擔還增加了其他的負擔。
社會救助，政策幫扶聚沙成塔
自閉症患者的照料和救助是終生的，患者從兒童到成人再到老去，家長能起到的作用有限。因此，自閉症康復不是一個人的戰鬥，也不是一個家庭的戰鬥，而是需要多方面共同努力。
今年的世界自閉症日宣傳主題是“向成人期的過渡銜接”。指出“向成年期過渡銜接”的重要性，例如孤獨症青少年參與到青年文化中的重要性、孤獨症社群的自主決定與決策的重要性、獲得高等教育的機會、就業機會，以及獨立生活能力。在此基礎上，中國精協發佈了今年世界孤獨症日的中國宣傳主題是“格外關心格外關注”——推動建立孤獨症家庭救助機制。
據《自閉症家庭需求藍皮書》顯示，有95%的自閉症家長認為國內缺乏融合教育的環境，52.4%的家庭有一個人放棄職業，專門照顧孩子。為孤獨症人士及其家庭的發展提供保障，成了近幾年自閉症積極探索和實踐的主要方向。
從國家政策層面來説，中國殘聯、中國殘疾人康復協會等機構相繼出臺了幫扶措施。例如，針對0-6歲的低齡患兒，中國殘聯開展的針對貧困自閉症患者的康復救助項目“七彩夢行動計劃”；《國務院關於加快推進殘疾人小康進程的意見》中規定自閉症患者免費得到輔助器具配置和康復訓練等服務。針對大齡自閉症患者，2012-2015年度殘聯與財政部聯合開展的“陽光家園計劃”，對日間照料機構、居家托養家庭和寄宿制托養服務機構進行不同程度的資助。此外，從十三五（2016年~2020年）開始，中國殘聯康復部對從事孤獨症康復的專業人員開展了培訓，同時對殘疾兒童的家長也實施了補貼。
從康復機構層面來説，截止2019年，自閉症康復機構已經有一千多家，越來越多的自閉症康復機構走進人們的視野。
值得一提的是，社會組織也在積極的探索和實踐。國內首家成人自閉症永久性康養綜合社區——北京康納洲（金寨）星星小鎮，就是在當今社會自閉症群體面臨的眾多難題的背景下應運而生的，成為勇於實踐的先行者之一，為眾多自閉症家庭點燃了希望。
圖片由金寨星星小鎮提供
“小鎮社區生活中心，為自閉症群體提供生命全程的接納和支援，從出生到終老，針對不同階段都有不間斷的關懷。”金寨星星小鎮的負責人介紹説。
“體育鍛鍊、種菜、畫畫寫字、做手工，做一些簡單的勞動......”這是星星小鎮裏大部分自閉症人士的日常生活寫照。
金寨星星小鎮的負責人介紹説，星星小鎮的終極目標就是為孤獨症孩子建一座未來樂園：一方面是自閉症孩子進入成年後，可以過上有尊嚴有價值的生活，另外一方面是，家長百年之後，孩子可以有終身的庇護所。“星星小鎮的發展和壯大是一個漫長的過程，我們希望把星星小鎮建設成國內成年自閉症養護的標桿，積土成山，聚沙成塔，共建共用的星星小鎮更是很多自閉症家長們心中的願景。”
技術應用，科學探索延伸觸角
目前，我國普遍採用的康復手段和療法和國際上還有一定的差距，如何推進科學技術方法的引入和實踐，是當前我國自閉症干預和診斷領域面臨的重要問題，可喜的是近幾年國內干預自閉症服務在不斷探索和積極實踐。
作為主攻方向之一，人工智慧和大數據的應用目前運用在兒童自閉症早期輔助診療、成年抑鬱障礙的精準診療等方面的科研項目前期工作已經啟動，未來不久就能服務於患者。
除此之外，對於自閉症群體，最大的傷害是不理解和不接納，我們最應該做的，除了了解和接納，更是理解。自閉症群體得不到真正的理解，可能這才是“孤獨症”真正的孤獨。
“自閉症”也許是一個小眾的話題，但如果把目光從自己身上挪開一點，多去關注、了解他們的生活，幫助他們更好地融入社會生活，也許“我們”與“他們”之間的距離與誤解就會少一些，理解和交流就會多一些。
“特殊的反義詞不是正常，而是普通。”當有一天我們在面對特殊群體，不會以“正常人”自稱，而認識到每個人都是“普通”大眾中的一員時，這個世界將會變得更美好。
今天是世界孤獨症關注日。與多年前相比,大眾對自閉症的認識，以及對早期干預的重視的確有了很大的變化。但是需要我們努力去做、去爭取的還有很多。還有很多低齡患兒和大齡患者需要更多的關心和關注，更多的專業的幫助。這就需要社會各界發揮優勢，積極探索。正如中國精協溫洪主席所説：“發揮全國性社團組織的優勢促進心智障礙人士社會服務進步。”讓美好守護那些來自“星星的孩子”。
（策劃：郭穎慧、吳一凡 文字：郭穎慧 ）
中國殘疾人頻道二維碼
