王璟:完善孤獨症兒童的救治體系和政策
“在工作和生活中,我接觸到了這些孤獨症孩子,在逐漸走近他們、了解他們的家庭後,我內心便不再平靜。”説起今年兩會關注的話題,全國政協委員王璟聲音略顯激動,他表示要通過兩會平臺進行呼籲,為“星星的孩子”做點什麼。
“黨的十九大報告中指出‘弱有所扶’,這一方針為新時代包括殘疾人在內的弱勢群體的關心和幫扶指明瞭方向。在工作和調研中,我發現在‘弱’的群體中,這個群體還沒有被足夠重視,或者説在‘有所扶’上還有很大的空間。”王璟告訴記者,調研中他發現:目前,孤獨症在兒童中發病率比較高,但社會對孤獨症的認知度較低。加上早期診斷難度比較大,家長顧慮較多,採取各種隱瞞和消極回避的方式,讓很多孩子錯過了最佳干預治療期。而且,目前社會上優質的康復資源供給不足,專業康復的週期長、費用過高,讓很多孤獨症兒童家長面臨著經濟和精神的雙重壓力。
“孤獨症譜係疾病發病率是1%,這個數字在現實中是很驚人的,這個群體需要引起社會更多的理解和幫助。因為,如果沒有較好的干預體系,一個問題孩子的背後,是一個家庭精神防線的徹底坍塌。”王璟告訴記者,這個問題,解決起來是一個系統工程,需要進行頂層設計。“我呼籲在政府主導,社會參與下,集聚各方面的力量對孤獨症兒童進行篩查,制定診斷標準、治療方案和干預措施;並跟進後續學校的融合教育,完善機構設置標準和政府保障等。”王璟建議。
“再過一個月,我們將迎來第十二個‘世界孤獨症關注日’,我希望通過自己的呼籲,能讓更多的人了解這個群體,關愛這個群體。”王璟為此建議,完善孤獨症兒童的救治體系和政策,將殘疾兒童康復救助制度落實到位,建立和完善針對孤獨症兒童康復救助的政策。他還呼籲建立招收孤獨症兒童的學校、幼兒園、康復機構的補貼政策。另外,完善和落實孤獨症兒童融合教育政策。“我現在已經召集天津市的衛生、教育、殘聯等部門聯合開展了一些工作了。爭取在業內專家的幫助下,能探索出一些有效的途徑和方法,通過我們大家的努力,讓‘星星的孩子’的星空也璀璨起來。”王璟憧憬著。